Bebis före/efter bröllopet!! Del 4

Jag förstår det. Tänker på vad heter han...The boy in the bubble. Kan inte förstå att hans föräldrar valde att skaffa ytterligare ett barn trots att de visste att risken var väldigt stor att han skulle bli väldigt sjuk och lida. Grymt. Både mot sig själva och barnet

Känner jag inte till. Får googla på det. Men det låter som att jag håller med.

Mina föräldrar visste inte. Första barnet var friskt, sedan kom de sjuka barnen och så jag. Det är så underligt att vi varit föremål för forskning utomlands. Till saken hör att det är en sjukdom som inte heller yttrar sig förrän är i alla fall 7 år gamla, så de visste inte att de sjuka barnen var sjuka förrän de redan var födda. Alla hade hunnit födas innan sjukdomen upptäcktes. Hade de vetat att de skulle få sjuka barn, så vet jag att mamma sagt att de inte hade skaffat barn. Så tänker jag också. Får jag veta det, så blir det inga.

Pojken i bubblan hade en sjukdom som gjorde att han inte hade något immunförsvar över huvud taget. Han var tvungen att leva i en totalt steril tillvaro, inne i ett plasttält där allt var desinficerat (osäker på stavn.) Nu var det mycket läkarna som lovade hans föräldrar att de minsann skulle hitta en kur till ett eventuellt nytt barn, men de gjorde aldrig det, och övergav familjen allt eftersom åren gick. Till slut när han hade bott i bubblan 12 (tror jag) blev det bestämt att han skulle ut, han var fruktansvärt deprimerad och mådde enormt dåligt. Och då tog det inte lång tid tills han dog.

Det är svårt det där. Jag har så svårt att begripa varför människor väljer att skaffa sjuka barn. Det känns som att det är viktigare ATT de har barn än HUR de har barn, om du förstår hur jag menar. Alltså, vad uppnår man eller vad driver en att skaffa sjuka barn?
Jag förstår inte det.

inte jag heller. Otroligt egoistiskt tycker jag. Och obegripligt

Ja när det är så sjuka barn är det obegriplingt...
Minns ett par som blev lurade a sina läkare. De fick ett "fjärilsbarn". Fruktansvärd sjukdom.
De frågade läkarna om det var stor chans att det skulle bli detsamma om de fick fler.
Nej, sa läkaren. En på 25 miljoner.

Tydligen är det 1 på 25 miljoner för att ett par får ett fjärilsbarn. Däremot om man fått ett är det 1 på 3.

Deras barn nummer 2 fick samma sjukdom.
Det var så hemskt att se. För hon älskade dem båda men efter att ha sett dem lida så sa hon att det hade varit en solklar abort om hon vetat. Även om de blev underbara barn så hade hon aldrig valt att behålla dem.

Jo så är det väl ganska ofta.. Att man inte vet sjukdomen förns senare..
Kromosomrubbningar kan man väl upptäcka, men kan man upptäcka tex hjärnskador och liknande?

Vet att vissa hjärnskador kan kännas igen. Men det kanske beror på att de ger andra symptom?

Jo jag vet inte.. Men ändå galet vad man kan göra idag!!

Vad är "fjärilsbarn"?
Jag googlade, men hittade inte någon förklaring.