Glittertråden! (Nr 10!)

Ja, man kan operera ögonen, men inte här i Sverige. Nej, jag har inte råd att fara till USA och göra det.. har inte 1 mille som det kommer att gå på (om ej mer).

Klart det känns tufft att börja med vit pinne, men samtidigt så har jag ju haft 8 år på mig att vänja mig och acceptera tanken. Nu känns det både bra och trist att hålla på med pinnen.

När det gäller operation så har jag dock sökt lite på nätet. Har hittat en studie som jag är intresserad av och har printat ut lite av studieresultaten från de tidigare studierna. Min chef ska kika lite på det och sedan ska jag prata med min ögonläkare och se om man eventuellt skulle kunna anmäla mig till studien. Om det går så får jag ena ögat opererat och ev får jag tillbaka synen helt och hållet på det ögat. Enda nackdelen är att studien är i Kentucky USA... Sedan vet jag ju inte om jag hamnar på att betala något, eller om allt är gratis då det är en studie (ja, bortsett från resa och hotell då).

Åh, håller tummarna för att du får vara med i studien Ylva!!
Om hur länge säger de att du kommer att vara blind?

Ja vet hur det är Jess! Drömmen om hus är inte riktigt vad man trodde, haha. Även om jag är uppvuxen i hus så såg man inte mkt av det mamma och pappa gjorde.
Du får väl slå en pling om ett år när du har tid ;)

Dom kan inte svara exakt på när jag kommer att bli blind. När jag fick min diagnos för 8 år sedan så trodde dom att jag skulle vara blind om 6 månader.. Det senaste budet är ca 2 år med tanke på hur snabbt det progredierat det sista halvåret.. men men.. som sagt.. dom vet inte.

Måste erkänna att jag faktiskt känner mig lite dum när jag knatar med min vita pinne.. men jag behöver träna

Hus ja... Visst är det härligt med hus. Problemet är att man aldrig blir klar med renoveringen.. eller... rättare sagt så blir man klara med renoveringen om man hela tiden åtgärdar sånt som måste göras. Min pappa har ju gjort så och nu är det inget som egentligen behöver fixas till, förutom lilla toaletten där min svägerskas katter har kissat på väggarna *suck*

Ylva, vad jobbigt det måste vara för dig att veta att du ska bli blind. Eller har du hunnit acceptera det genom åren?
Du ska inte alls känna dig fånig med pinnen när du övar. Mkt bättre att öva nu så att du inte bara blir frustrerad sen.
Tycker studien låter som ett bra alternativ. Hoppas att du blir en kandidat! Det är säkert värt varenda krona!

Hus ja... glad att vi inte har ett just nu! Även om vi haft MYCKET att fixa i vår lägenhet. Idag kommer byggaren hit för att slutföra arbetet i köket (har haft en break på flera veckor!!!). ÄNTLIGEN!! När var det vi hade översvämning..? jo - MARS!!!

Här händer inget annat än värk i magen... värk värk värk! Har som vanligt inte sovit i natt heller. Tänkte lägga mig igen så fort jag släppt in byggarkillen.

Jess: har du fått tag på dina vänner?

Ja jag har fått tag i dem. Vi åker neråt på månd och kommer komma till Malmö på tisd nästa vecka och stannar nog till tors el fred där innana vi åker vidare.
Så jag kan väl plinga dig på sönd el mån så kan vi kanske ses på tisd el onsd? Jag hade ju hoppats på att bebben kommit men vi får väl ses annars ändå.
Så du får sms:a om du åker in så jag vet.

Nu måste jag äta frukost.

Iza, Ja, jo.. jag har väl vant mig vid tanken att jag kommer att bli blind.. halvt om halvt accepterat det också.. Men det har inte varit en lätt process och jag har väl fortfarande mina mörka stunder i den frågan.

Jag känner mig faktiskt lite dum när jag knatar med pinnen, men samtidigt så har jag ju själv begärt att få den redan nu så att jag kan träna med den innan synen försvinner helt. I dag har jag dock lämnat den hemma.. kommer att ta den med ikväll när vi ska bort eftersom vi kommer hem sent och det hinner börja bli mörkt innan dess. Har tränat varje dag annars. Gå i trappor är inte så lätt som jag trodde, speciellt inte att gå nerför trapporna. Uppför är rätt ok.

Skönt att byggarna kommer och fixar färdigt nu!

Själv önskar jag att vår källare snart blir klar.. men jag misstänker att om det ska bli klart där så får jag ta över pappa hit.. och att han och jag gör det *skrattar uppgivet*

Strongt av dig Ylva att ha accepterat det! Hoppas verkligen att du får vara med i studien!
Vad kallas din ögonsjukdom?

Iza, jag fixade mitt facebook- konto igen och tittade på maggen, jag tror definitivt på en liten tjej om man sa gå efter hur magen ser ut ;) Hur mår du nu?
Har du tid att ses något i början på aug tror du?

Karin vad kul att du tror det! De flesta säger precis tvärtom!! Alltså är jag helt förvirrad och vet själv inte vad det blir! Tror dock mest på pojke.

Självklart kommer vi att kunna ses i augusti. Jag är liksom hemma..
Här händer inget just nu.. Var på KK igår och snackade med min bm. Hon ville inte sätta igång nåt än eftersom BF är på måndag. Så nästa vecka ska du göra full undersökning och hinnsvepning OM jag inte fött än..
Min mamma födde 4 dagar tidigt.. det hade varit igår det...
Usch jag var så panikslagen igår hos bm när hon pratade om min förlossningsrädsla att jag började storgråta.. hur ska jag då hantera the real thing??

Karin... Ögonsjukdomen heter Retinitis pigmentosa, förkortas RP. Helt har jag ännu inte accepterat det än.. men är nog på god väg.

När det gäller studien.. I dag på morgonen kom vår verksamhetschef in till mig. Hon hade nu läst igenom allt material som jag tagit ut om studien. Hon rekommenderade mig att absolut INTE delta i det här stadiet i forskningen. Hon ansåg att det vore bättre för mig att vänta något år till så att resultaten är ännu bättre.

Jag misstänker nog att hon har rätt i den här frågan. Hon vet hur gärna jag vill få det här fixat och jag tro inte att hon skulle sitta där och försöka få mig att inte genomgå något som kan förbättra min livskvalité och framförallt underlätta för mig att utföra mitt arbete.

Iza: Du ska inte vara rädd för förlossningen. Allt kommer att gå så bra så!
Fast jag förstår ju dig också.. Jag tror att jag också skulle vara bra rädd inför en förlossning...

Iza, du kommer klara det. Jag var ju där för ett år sedan och paniken kom till och från för mig med. Inte så illa att jag började gråta men inte långt ifrån. Men jag kunde ju inte för mitt liv förstå hur i hela världen bebben skulle komma ut utan att hela jag gick sönder och dog....
Och dessa tankar hade jag fram tills det var dags.
Men sen när det väl satte igång så bara skedde det, det gjorde ont men man kan inte styra kroppen alls, det är som om någon annan tar över, och man bara följer med utan att tänka.
Låter märkligt men du förstår sen.
Tänk positivt, kvinnor har fött barn i tusentals år, det är ert barn som är på väg och var nyfiken på vad det är, hur ser den ut. För varje värk som kommer så är det ett steg närmare, ett steg framåt.

Nu är vår rutt bokad: Måndag åker vi till Borås (har övertalat Martin att åka förbi Ullared 2-3 tim innan vi åker nedåt), tisd ner mot Malmö och då tänkte vi att om du är fortfarande är hemma då Iza så tittar vi gärna in under eftermiddagen på en fika?
På torsd åker vi till Köpenhamn 3 dagar sen till Halmstad 2 dagar och sen avslutar vi i Göteborg 3 dagar.

Ylva, hon kanske har rätt i vad hon säger....Gör inget förhastat.
Är det en så ovanlig sjukdom så att den inte går att bota alltså? Man tycker ju att dagens teknik kan bota så mycket nu.

Nej nu måste jag hoppa i säng.