I vått & torrt, genom allt & inget -tillsammans

hejja eskimåer och fina ägg.

Vill bara titta in och säga att min mobil gått sönder, för nu var ju ett bra läge liksom

jag kan således varesig ta emot eller svara på sms.

Idag var en bra dag, Elise öppnade ögonen och låg och tittade på mig när jag äste agor för henne, men så kom läkaren och började prata om att hon är stillsam, så nu ska det komma en genetiker och kartlägga hennes genetiska karta imorgon. Jo men tack det var precis det jag ville oroa mig för lite genetiskt jävligt farliga sjukdomar. Hon r stillsam och har stora fötter och långa fingrar, lika bra att kolla så hon itne har nått"syndrom"... va fan jag hade oxå stora fötter och hon har  mina fingrar. Alltså det kan ju itne vara så att hon är sjuk tillråga på allt, det räcker med att kämpa emot infektioner och vara 11 veckor förtidigt född.

Jag gråter mest och läkarna tror väl att jag är värsta psykfallet, dessutom har jag fått en infektion i såret, och de 2 antibiotikasorterna som jag äter tar inte på just den jävla bakterien, så jag har fått börjat m en 3e. Vilket inte direkt hjälper till, de gör mig både trött och illamående. Jag äter medicin 4-6-8-12-14-20 och 22, som en jävla pensionär!

Sen blir jag galen på att vara på NeoIva, det går larm överallt, alla gråter, det är alltid nått barn som är dödssjukt och varje gång man kommer in där är det som att kliva in under en stor grå blöt jävla filt av ångest. Fan vad jag hatar det där stället, så mkt sorg i de där korridorerna och rummen

Jaha ännu ett egoinlägg, nån gång ska jag komma fram ur mitt egoskal och bli människa igen, jag lovar!

Under tiden, ni är underbara! Kämpa på! Skratta, bråka, älska och fostra barn väl! Kom ihåg trasig mobil, svarar inte för att jag itne kan inte för att jag tine vill!

Puss

Åh SHIT! Jag skulle JUST skriva "och hur går det för HeliPanzer?" Och så är du här! Gå inte! berätta mer!

Heloise, största kramen till Dig!

Att du gråter kan ju knappast vara någon nyhet för Neo-personalen. och de vore nog mer oroliga ifall du var-vad sa de nu? "stillsam". För det är inte det sundaste i ert läge tror jag.

Vaddå syndrom? Tror de hon har någon typ av utvecklingsstörning eller så då? Och hur fasen ser man det?

Nej hjärnultraljudet var fint, och hon är vacker har inga synliga handikapp eller så, men  de vill väl utesluta att det kan vara en genetisk sjukdom ex muskelsjukdomar och sånt. Vi tycker ju att det är lite fart på henne, hon protesterar när man jävlas med henne, reagerar när man pratar med henne etc, men personalen på neo tycker att hon är "stillsam" jämfört med barn som är i hennes ålder. Så då ska en genetiker utreda hennes genetiska karta typ och kolla så att det inte finns nå sjukdomar/syndrom whatever.

Det 'är troligast att hon bara är ett stillsamt barn som har haft en jobbig start med massor med slem och var i lungorna, som lägger sin energi på andning etc, men eftersom allt är så bra så måste de väl ha nått att undersöka, och när de pratar om henne så är det Elise är så stark och duktig blablablabla men hon är ju lite stillsam...

Därför ska de undersöka så att de kan släppa att hon är stillsam som en sjukdomstillstånd. Jag blir ju så klart livrädd, det blir jag för allt. Och läkarna här är ju himla bra men de är också lite prestigefulla, vill inte lämna över henne till gävle utan att ha vridit vänt och pillat på varenda detalj, gud förbjude att gävle skulle hitta nått soms tora fina universitetssjukhuset har missat Och ja jag inser att jag låter bittre och det är iten bra för de gör sitt bästa och vill ju hennes bästa. Men hon är ju bara 8 dagar, vad vill de att hon ska göra? Dansa salsa i kuvösen?

Hon rör alla delar av kroppen, ben, armar, hon reagerar på beröring, drar undan fötterna om man killar henne, ryser om man pillar henne i nacken. Hon lyssnar noga när ex jag läser för henne och som idag, då lång hon och tittade på mig när jag läste, Hon gnyr när de flyttar henne och hon har ett väldigt utvecklat minspel men läkarna tycker att hon borde vara knyckig i sina rörelser, det är hon inte alltså måste de utreda det.

Det är ju bra, det är bara det att vi hade en så jävla bra dag, efter ett par svajjiga dagar och så kommer det här. Aldrig kan det få vara bra

Sen är jag ju dålig, massa mediciner och ont i såret, dessutom längtar jag hem så vansinnigt, jag orkar itne vara här, omgiven av sörjande hysteriska mammor och pappor. Jag vill kunna dricka kaffe med någon som inte ska berätta sitt livs hsitoria som innefattar döda barn, sena missfall och hemska sjukdomar. All denna sorg tar knäcken på mig, alla sörjer alla gråter, folk bryter ihop hela tiden, i varje jävla hörn. Hur lätt är det att vara positiv när alla bara gråter överallt. Barn är dödssjuka och larmen går hela tiden, som att vara i Las Vegas bland enarmade banditerna bara det att här är det inga vinnare bara förlorare. Varje gång larmet går kollar jag hysteriskt på Elise monitor, som sällan larmar, då drar jag en suck av lättnad tills det slår mig att är det inte Elise så är det nått av de andra små barnen med livrädda föräldrar.

My GOD Heloise vad detta måste tära på er! Jag blir helt knäsvag.

Har du inboxat något med Tinga? Gör det! Hon är en kanontjej.

Och prata mera här! Jag vill höra ALLT!

Hur funkar era liv som sådant som att ni ju måste äta mat och sån´t? Och har ingen hjälpt er med F-kassegrejen? För jag vet att Tinga berättade att i Lund, där de låg, hade de en personal som helt jobbade med att sköta allt sådant så föräldrarna inte behövde slåss med allt det också.

Heloise, idag har jag en massa ggr lyssnat på den här låten och kommit på mig själv börja skratta själv , särskilt på ett ställe där en unge verkligen skrattar sådärsmittsamt osom bara ungar kan.
Jag försöker tänka att "kanske får jag höra sådant litet och kvillrande skratt i mitt hem igen"
och då tänkte jag nu, att kanske kan den ge dig lite av ett leende i hjärtat och en liten sekund av hopp och glädje i att ni kommer att få åka hem med er lilla tös och läsa, skratta och busa i smurfhuset.


">

Har de givit er någon som helst hint om när ni kan få komma till Gävle då?

Jo jag ska inboxa Tinga hon verkar himla trevlig, jag har bara itne riktigt tid, vi är på sjukhuset mellan 8-23, sen måste jag pumpa, sova upp pumpa ta medicin, sova upp äta medicin och iväg till Elise. Men imorgon kommer min gudsons mamma, en av systrarna av hjärtat, det ska bli underbart med en lunch på stan med henne. Vi käkar lunch på stan, måste komma ut nån gång annars förlorar jag förståndet.

Problemet är nog egetnligen inte att jag är så himla orolig över Elise, eller orolig är jag ju så klart, men läkarna har sagt att hon kommer att överleva såvida hon itne får nån jätteinfektion eller så. Resten skiter jag väl i bara hon överlever( fast så är det ju inte jag vill ha en frisk bebis) men att hon överlever är liksom det basala. Men det är all sorg som tär på mig, alla tårar, alla sjuka barn alla hemska historier. Vi drar för och stänger in oss i vår lilla bubbla med Elise, men det går inte att stänga ute mammorna som gråter, papporna som gråter och larmen som går. Det blir säkert lika jävligt i Gävle men då har jag ett hem att komma hem till, vänner, familj.

Jag måste gå och lägga mig annars orkar jag inte upp. Det blir bättre, vi hade en underbar dag i dag, då Elise var jättestabil och låg bra i vården, hon rörde sig mkt och öppnade sina fina ögon och såg på mig/oss. Men så är jag här och hon är där och då rasar hela världen.

Det blir bättre imorgon, bara jag får se henne blir det bättre!

puss och kram