OT Fibromyalgi

Ja nu är det mesta packat, bara hygiensakerna och medicinerna kvar, de slänger jag ner imorrn när jag är klar med dem. *pustar* :)

Ni får ha en trevlig helg allihopa och en trevlig vecka nästa vecka om jag inte kikar in. Kanhända att jag har svårt att hålla mig borta men man vet inte hur mkt datande man hinner med heller :)

Vart ska du resa??? *nyfiken*

Thailand 08 skrev 2008-04-26 20:51:50 följande:

Åh jag har varit i Järvsö hos min familj för min lillasyster tog studenten i onsdags. Är helt slutkörd nu, verkligen noll ork och jätteont :/

Hur är det med alla er? Det verkar ha varit lugnt här medans jag varit borta...

Vad kul.Här har varit lugnt.Jag är fullt upptagen med husköpar planer och trädgårdsplanering istället

Åååhh.. Var på VC för att påbörja en utredning kring varför jag är så trött och har ont hela tiden (med fler symptom). Sköterskan som tog emot min tidsbeställning tyckte det lät som fibro och skrev detta i journalen.

Läkaren kan inget om fibro. Han läser på lite snabbt och tar sen en mängd blodprover för uteslutningsmetoden - borrelia, sköldkörteln (för 3e ggn), vitaminer, mineraler, sänkan etc. Påstod sen också att fibro är en inflammation i musklerna och visar sig på blodprov, vilket jag i ett halvdant försök emotsatte mig.

Men sen kom ändå svaret. Alla prover ser bra ut. (Ja det var ju givetvis skönt.) Du har ingen fibromyalgi. Hej då. (Men varför är jag så trött för? Varför gör det ont för? Domningar, feberkänsla, yrsel, orkeslöshet, dåligt minne etc etc etc etc?????) Hör av dig till en annan läkare. (AAAARRRRRGGGGHHHHH!!!)

Som vanligt. Varje gång jag tar tag i det rinner det ut i sanden.. för läkarna kan inget se på blodprover...

Jag trodde fibro var.. ja, ett fel i kontakten mellan hjärna och smärtnerverna.. nånstans i kroppen.. Felet sitter inte i kroppen utan i hjärnan och går aldrig att se via blodprov.

Hur har ni fått era diagnoser?

janedoe!
Det är som att läsa om mig själv. Precis hur du beskriver, ont i kroppen, feberkänsla, trött mm mm. Nu efter att ha levt med värk ett par år så har jag fått struma, så nu medicinerar jag med levaxin. Kom som ett brev på posten, en signal om att man inte mår bra !

Medicinskt så är det enda hjälper mig.....tabletter, opiater inge kul alls att behöva äta massa starka tabletter!
varvar med citodon, tradolan, nobligan som ifs är samma som tradolan..... är dock väldigt restrektiv å försöker ta "värkdagar" emellanåt för att få tillbaka effekten av
medicinen. För kroppen blir snabbt tillvand av dessa tabletter vilket medför en ökad tablettmängd.... det är ett skitelende att ha värk å sjuklig trötthet, alla tycker att man ser så käck å frisk ur.

Vad många däremor inte fattar är att jag då anrtingen har tagit medicin eller råkar ha en sällsynt "bra" dag. För mig utlöstes detta fibro eller vad det nu är???! då jag opererade mig...... Jag opererade en hjärntumör 0 3så jag borde väl få lite fördtåelse från sjukvården? hahah - icke sa nicke !

De gånger jag vågat ta upp detta med läkaren har jag känt mig jättedum.. Jag vet ju att det inte syns. Jag får för mig att jag sitter och ljuger och att det syns, fast jag talar sanning.. Att läkaren ser att jag ljuger (fast jag .. ja, talar sanning) eftersom det inte syns.. att han/hon tror jag inte vill jobba.. fast jag aldrig mått så bra som nu när jag fått jobb och börjar komma ikapp med ekonomi... Skitjobbigt.

Det är svårt att våga och orka stå upp för sig själv när ingen riktigt tror på en.

janedoe:
Trist att du har träffat så okunniga läkare! Själv fick jag slåss som tusan innan jag fick min diagnos. Bytte läkare flera gånger och det krävdes att jag gick helt in i väggen och fick en utmattnigsdepression på köpet innan de började lyssna på mig på allvar. Jag råder dig att söka en annan läkare...eller se till att få en remiss till en smärtmottagning. Om du bor i sthlm kan jag rekommendera St Görans smärtmottagning. Det är synd att man ska behöva slåss för att bli tagen på allvar när man mår så dåligt att man egentligen inte orkar. Det är som jag alltid sagt, man måste vara frisk för att orka vara sjuk.

Lycka till!

Oj vad det är tråkigt att vi är så många som mår dåligt och ite känner att vården tar det på allvar!
Jag har en ny läkare nu, hon är rätt ung och jag tycker hon verkar bra. Men då jag nämner fibro ryggar hon och vill helst inte tro att det är det jag har. Jag skulle verkligen slippa ha det! men om det nu ÄR det så är det väl bra att få veta. För det finns väl saker man kan göra för att fastställa diagnos eller?

inte att det syns i prover, men triggepunkter och sånt där...

jag har två ggr kvar på akupunktur nu.
vissa ggr gör nålarna jätteont då de sätts, andra inte. Jag har så svårt att avgöra om de verkligen hjälper. rörligheten är bättre och en viss del av domninskänslorna är borta men värken är nog ungefär likadan. Jag har ett skov just nu och kroppen ärinte alls glad... inte själen heller, suck.

Usch jag känner mig så deppig. Har mått rent av skitdåligt senaste typ månaden.

Kommer precis från ett utvärderingssamtal med min smärtläkare. Vi skulle utvärdera akupunkturbehandlingen för att se om den funkar eller inte. Och det gör den inte, så vi ska avsluta den :/ Känns surt för jag hade verkligen hoppats på att det skulle funka.

Så nu vill han att jag ska börja äta medicin igen. Cymbalta som jag testat en gång förut. Åt det i en månad sen gav jag upp för jag upplevde ingen skillnad, förutom att jag hade grymma biverkningar i början. Men läkaren säger att jag måste prova en längre tid så vi kan gå upp till rätt dos och att biverkningarna kommer ge med sig. Över sommaren vill han att jag ska testa.

Känns så himla trist eftersom jag äntligen hade blivit fri från nästan alla mediciner. Men det är sista utvägen säger han, och "vi kan ju inte låta dig må på det här sättet, eller hur?"

Sen sa han att jag skulle gå på smärtkurs i höst och lära mig mer om min sjukdom som jag faktiskt ska leva med resten av mitt liv. Jag visste ju sen tidigare att det är stor risk att det är livsvarande, men det kändes så himla tungt att höra det från honom idag.

Vi pratade en del om försäkringskassan och arbetsträning också. Känner mig så himla stressad över det, ska ha avstämmningsmöte i juli med dem. Det finns ju bara två alternativ, antingen så går jag tillbaks o börjar jobba igen, bättre ekonomi (inte ens säkert att jag får det heller)men stor risk för att jag kommer må sämre och inte orka med något utöver jobbet, det känns lite som om att börja jobba skulle vara som att bestiga mount everest just nu, eller så blir jag satt på aktivitetsersättning och får skitkass ekonomi.

Bröt ihop totalt på vägen därifrån och satt och försökte hålla tillbaks tårarna på tunnelbanan på väg hem.

Fy f*n vad jag hatar den här sjukdomen just nu!