Pinkgrape skrev 2011-06-23 19:43:09 följande:
Ja, jag kunde inte hålla med mer faktiskt :)
Oj, nej vad jobbigt att inte ens få träffa honom. Blev ni kvar på sjukhuset länge efter förlossningen?
Vi fick ju vara med vår dotter på neo, men vi fick ju inte sova med henne och sådant den första veckan, även om vi fanns på sjukhuset iaf. Sen när vi trodde att hon skulle få följa med hem, så behöve hon sola och det var tungt, att åka hem utan henne. Nåja, vi fick ju iaf hem henne efter ca 1,5 vecka och det var fantastiskt :) Hon kom spontant ett par veckor tidigt. Jag säger alltid att hon är tidigt född, inte för tidigt. Hon föddes i v.36 +1 om jag inte minns helt fel, så det var ju som rätt lugnt ändå. Jag personligen tror att det var för att hennes hjärtfel skulle hinna upptäckas i tid, för när hon egentligen var beräknad, då gick hon igenom sin första hjärtop.
Mm det är klart, som du säger, att det mesta blir ju tillslut vardag. Tvivlar inte ens sekund på att ni verkligen har det ni gör. Vad jobbigt det låter för er son också!, hua. Kan dock tänka mig att det skönt att han fått en knapp nu iaf, för de där sonderna i näsan är ju verkligen ingen höjdare. Vår dotter har haft det i perioder till och från. Men det låter ju jätteknepigt att de inte vet vad kräkningarna beror på. Det verkar ju dock som att de blivit lite "bättre" ändå, för att de inte kommer lika ofta iaf.
Okej, ja, det måste ju vara skönt. Min sambo har en skitlön haha Men vi har lärt oss leva på den inkomsten + vårdbidraget. Tur att man har det iaf, för annars hade det varit omöjligt för oss. Det är ju så knasigt, för hon har varit för sjuk för att vara på dagis, men alldeles för frisk för att jag skulle kunna gå som personlig assistent åt henne. Det resulterar ju i att man tvingas gå hemma utan inkomst, för man kan ju inte välja bort familjen och barnet. Det måste ju vara jätteskönt för honom att kunna vara på dagis, även om det bara är ett par timmar :)
Vår dotter klassas nu som "frisk i sitt hjärtfel för stunden". Med det menas att just nu mår hon så bra som hon kan må, i väntan på ytterligare operationer. Hon kommer behöva fortsätta med det under hela livet i stort sett. Det blir ju lite mer val när hon blir äldre sedan, i tonåren och sådär. Då kan man börja använda sig av mer långsikta lösningar. Hon har nu gjort en hel termin på dagis, men hon kan bara gå max 75%, helst 50% på dagis. Vi ska i slutet av sommaren träffa sjukgymast och psykolog som ska följa upp hennes utveckling. Vi har ju dessutom hjälp av specialpedagog på dagis nu när de bara är ett år kvar till förskoleklass, vilket jag oroar mig för :P
Jag har sjukhusfobi så jag tjatade mig hem dag 6, haha. Sonen mådde bra, kräkningarna sa man då var heeeeeelt normala (jo tjena!). Det var bara jag som var riktigt risig just då. Numera mår jag okej, men har fortfarande för högt blodtryck, speciellt för min ålder.
36+1 är ju ändå okej, sonen kom 36+6 och räknades som fullgången. Trots att han såg ut som en liten benig kycklingunge.
Hur mådde hon när hon kom ut?
Sonderna är inte roliga, men samtidigt kunde man det utan och innan. Det var väl mest att han kunde kräkas upp sonden genom munnen tio gånger om dagen och att man då var tvungen att sätta om den, det var lite meck.
Visst brukar det väl vara så att hjärtebarn ganska ofta inte orkar äta de mängderna de behöver? Har det funkatmed sond för henne?
Jätteskönt att anfallen inte kommer lika ofta, samtidigt så mår han såå mycket sämre nu än tidigare när han får dessa kräkanfall. Så jag vet inte vad som är bäst egentligen. Han är så tapper, det kan inte vara roligt att kräkas så samtidigt får man ju se det så att barnet inte har något att jämföra med. Jag kanske lider lika mycket jag....
Det borde verkligen finnas bättre ekonomisk hjälp för oss och våra barn! Vi har varit påväg att söka PA men han var så liten då och det kändes så tungt på något vis.
Det är nog skönast för mig att han är på dagis, hans har inget eget behov av det (det är ju en del av autismen). Men han har en sån fantastisk resurs på dagis att jag vet att hon verkligen gör allt för honom när han är där. Och det är skönt att få lite avlastning i all träning.
Skönt att hon verkar må bra just nu! Är hon själv medveten om sitt hjärtfel? Vad är anledningen till att hon inte kan gå så mycket på dagis, är det orken eller har det med infektioner och så att göra? Har hon resurs?
Skönt att hon följs upp ordentligt utvecklingsmässigt, verkar hon hänga med andra barn i samma ålder?
Oj så många frågor, är bara nyfiken av mig.
Det är rätt skönt att vara öppen med det man gått igenom. Bara det är lite terapi för mig! 