Välkomna till Tivoli Empatia!

Tack så mycket för alla sms som jag fått, har inte orkat svara alla, sorry   Det värmer att så många bryr sig.

Prognosen är tyvärr inte så bra när man får TTS redan i v19, hade varit bättre om den uppkom i v23/25. Maken hittade ju inlägg från folk (FL såklart) som blivit opererade och där operationen blivit lyckad men båda barnen hade ändå dött Så tyvärr betyder en lyckad op ingen lyckad utgång tyvärr. Men i första hand hoppas jag på op, för annars finns det ju verkligen inget hopp.

Så det känns som att det finns ett smalt smalt fönster där vi kan slinka igenom om vi har all tur i världen. Och jag har väl aldrig känt mig som en turgumma tyvärr Det är som en väninna sa, ett lotteri.

Maken är jättenervös och orolig att allt ska gå åt pipan. Hans största skräck är att vi får ett - skadat - barn ut av det här. Jag är mest ledsen och min största skräck är att båda barnen dör och att jag ska behöva föda ut dem Typ det bidde inte ens en tummetott... Blir det så så tror jag vi lägger syskonförsöken på hyllan - efter allt vi har varit igenom så orkar vi nog inte med mer. Det fick väl bli Moa i så fall, och hon är ju ett A-barn och en liten tröst.

Vet inte om jag skrivit det men vi hade tänkt beställa tvillingvagn efter RUL men det blir ju inget med det nu. Istället tröstshoppade vi en ny tv igår, en riktigt platt LED (back-LED för ska det va så ska det va) -historia med HD, nätverk och rubbet.

Jag frågade sköterskan som gjorde första UL:et om det skulle vara så att det var Downs, skulle hon se det då? Hon svarade att hon nog skulle kunna se markörer för det men hon såg inget sådant, de såg helt normala ut. Förutom att man då inte kunde se njurar och urinblåsa på den ena (vilket beror på för lite fostervatten i den hinnsäcken, organen finns där förmodligen).

Vid ett tillfälle när professorn (sec opinion) gjorde UL slog han på 3D och då såg man tom anletsdragen.
Det är så sorgligt när jag tänker på hur perfekta de två små älsklingarna såg på UL. Ska en av dem el båda dö?

grattis pb på födelsedagen - knulltrumpeter!

Jag jagade tag i Huddinge för att få reda på om de har ngt patienthotell så att maken får sova där, el om vi behöver fixa hotell till honom. Det var inte det lättaste att få kontakt då tel.tiderna är snåla och det dessutom är klämdag men till slut hade jag lite tur och fick ett nummer som funkade. Tydligen fixar de sovplats till maken också i så fall.

Sjukvården är lite roliga - det enda vi fick veta var Huddinge sjukhus, fostermedicin kl 13-14 på måndag.

Ingenting om hur operationen går till (ngn frågade mig om jag blir sövd men jag visste inte. nu vet jag från internet att det förmodligen är lokalbedövning), ingenting om hur länge vi förmodas vara där. Resan får man fixa själv och sedan får man hoppas på att man får tillbaka pengarna någonstans ifrån (just nu lite oklart varifrån, landstinget??).

Allt är väl så självklart för läkarna men vi vet ju ingenting. De kunde väl iaf tagit sig en kvart för att förklara hur det går till, alla praktikaliteter mm? Jaja, tur man har en buffert så man kan lägga ut 3000 pix på en enkelresa till Stockholm bara så där (enkel då vi inte vet när vi kommer hem igen).

Som tur är har vi vänner som ställer upp och tar hand om Moa; hon får bo hos dem och lämnar och hämtar på dagis.

Ja, detta är verkligen helt förskräckligt, Mugglan. Och vad hemskt om inte ens en lyckad op betyder att faran gällande TTS är över. Usch, jag kan liksom inte ta det till mig. När den här tråden startade gick ju allt så himla bra för alla. AM födde Livia, jag Prinsen och sen fortsatte det med BS, Cicci, Frullan, Snartis, dig osv osv. Ett plus ledde till ett friskt litet barn ganska länge. Nu verkar all tur ha vänt och ersatts med det ena förskräckligare än det andra.

Frullan, Usch, vad är det som har hänt dig då? Om du vill berätta.

Och hur är det med Snartis förresten? (riktar frågan till henne själv om hon skulle smygläsa)

Muggles, jag skulle just fråga om det, hur det har löst sig med Moa, men jag ser att det har löst sig alldeles utmärkt för henne, vilken tur. Man kan ju inte annat än hålla tummarna nu då men det vet du ju att vi gör allihop. Åker ni upp söndag? Har ni hittat några trådar där de varit i v 19 och det gått bra också? Eller har ni mest hittat negativ information? *Hoppas inte*.

PB, stort grattis idag, hoppas att helgen blir lyckad trots förkylning.

Klockarbol, då slår din make min, vi har ännu aldrig behövt sitta på akuten för att få tag på insulin. Vilken tur jag har... (ironiskt).

Vänner, visst är det jäkligt konstigt att turen har vänt så här i tråden?

Muggles, fasen vad konstigt att ni inte får mer information, vad är det för sätt! Det fattar de väl att man behöver veta mer än det ni fått veta, jättemärkligt.

mugglan - tack för att du uppdaterar oss här. Undrar så hur det går och vad allt detta innebär (är inte så insatt). Vad konstigt att man inte informerar mer om hur själva ingreppet går tillväga etc. Om det skulle bli några problem för maken att sova över etc. så har vi ett ledigt rum. Förstår era oroliga tankar ... KRAM

Och Frullan, vad är det som har hänt?

Och självfallet ett STORT GRATTIS till pb idag!