I vått & torrt, genom allt & inget -tillsammans

Flamman, ja, jag har kollat Robinson och tagit spruta och spray och däremellan varit nere i pann-helskottat. Förutom att natta sonen och äta middag förstås.

Natti natt!

Idag här pratats mycket här hemma. Maken mår inte riktigt bra och vi tror det är stress över läget här yhemma. Imorgon skall har han tagit semester. Jag här ringt hit en kompis som skall hjälpa oss mer e. Lördag får vi oxå hjälp och jag här ringt o bett mamma komma på tisdag. Så nu kanske vi kan få ordning o vi alla, särskilt maken, må bättre. Han har bara sâ svårt för att be om hjälp. Men märktes att han mådde lite bättre bara jag ringt några samtal o fixat hjälpen.

Lanovia, hjälp är bra!

Ja det är det. Mår du bättre nu blommis?

Nej nu skall jag sova och hoppas att taket inte lyftet i stormen.

Godnatt

Hej i stugan! Hoppas allt går bra med ruvning, magar och spraying. Likaså med män, barn, skola och jobb. Ni skriver så mkt och jag hinnner aldrig komma ikapp numera

Idag har varit en bra dag, fast den började jobbigt. Muskeltestet var avskyvärt, de stack nåla i henne så hon blödde och skrek. Mamman grät och Elise höll sina små händer runt mitt finger så hårt att knogarna vitnade på henne. MEN testet visade inga tecken på muskelsjukdomar , den officiella rapporten har itne kommit än, men specialisten sa så till mig och sjuksökterskan. Hjärnstamstestet som de gjorde igår är inte helt 100%, de fick jättebra läsning ifrån en sida, dvs det visade itne på några skador, men det var för mkt störningar från den andra sidan för att kunna få ett resultat. Eventuellt kommer de att prova igen, men det är ytterst osannolikt att hon har en skada på hjärnstammen, det betyder att nerverna måste ha blivit precis skadade rakt av för att påverka den andra sidan, det är knappt möjligt att göra om man skär med skalpel. Problemet var att hon var så liten att öronsnäckorna som skulle sitta i öronen inte gick i( det var lika stora som hennes öron) så de fick tejpa dem utanpå, och då blir det för mkt störningar utifrån. Men hennes läkare är som House och kan mkt väl kräva ett nytt test, men det är samma sak då. Så specialisten sa att det kanske var bättre att vänta, men vi får se.

Just nu håller House på och utvecklar sin andra sida, McGuyver, han har micklat med cpapen och simulerat en annan andningsmaskin som finns i gävle, bpap. Cpap ger barnen en jämn ström luft i näsan, och blåser alltså ut lungorna och under lättar andningen. Nu har han ställt om den så att den ger henne " andetag" ist. så puff-puff, istf puuuuuuuffffffff. För att se om de kan träna upp hennes andning och få henne att ventilera ut kolsyran. Det fungerade, hon gick från 9.3-8.8, till 8.0-7,6 på 2 timmar. Nu har de gått tillbaka till standard cpap och ska se hur fort hon går upp, och då kör de på puff-puff igen. Bpapen har de i Gävle och det är det som är målet, att hitta nått som funkar så vi kan åka till Gävle.'

Hon är mkt mer aktiv, gråter, sparkar och fäktas, hon har tagit sig ur cpapen flera gånger och protesterar när de vill vända henne etc. Enough is enough, ska man blir stucken i ben och armar direkt efter frulle så är dagen rätteligen förstörd för små bebbar

Vi är inte out of the woods än, läkaren är missnöjd med att han inte hittat nått, men vi är glada för att det inte verkar vara nått större fel på henne.

Kramkram

MYCKET bättre!

Heloise,
Undra på att Elise tappade humöret!
Man blir ju själv förbannad bara man läser om alla plågerier!
Men HURRA för att de inte hittat något!

Ni har inte fått någon indikation på NÄR ni egentligen kan förvänta er att få komma till Gävle?