Allvarliga/kroniska sjukdomar

fyffy; ja det är det! Jaha, har du eftarenhet av det?? Jag är lite orolig för sidoeffekterna av den..

Sweetsun: Det fungerar verkligen jättebra. Man blir pigg och får mycket mer ork. Jag har inte träffat någon som fått några biverkningar, jo, nån blev förkyld i början men det gick ju över. Det går snabbt (2 timmar) och smidigt. Kan tänka mig att det är PML du funderar på. Min läkare och sköterska har sagt att risken är minimal, de som fick det hade flera mediciner kombinerade (avonex+tysabri), dessutom är det så att även om ingen nånsin mer skulle få PML av Tysabri så kan de inte ta bort det som biverkning eftersom det har skett. På mitt sjukhus är vi över 90 patienter med Tysabri, om det var farligt skulle det helt enkelt inte ha släppts... Samtidigt sa min läkare att, visst kan det säkert hända igen, nånstans i världen.. dock tar man ju risker hela dagarna, inte tänker man längre på akrylamid och sånt som var på ropet så mycket förut..

Ska kolla med dropp för min pappa, man måste inte ha haft sjukdomen ett visst antal år eller så för att få det? Är det bättre än Betaferon?

Det är inget krav på hur länge man ska ha haft sjukdomen, däremot ska man antingen ha provat andra mediciner som inte fungerar så bra längre.. tex att man fått antikroppar.. eller så ska man ha en agressiv form med många skov.

fyffy; Det låter ju toppen, å ja det var PML jag tänkte på Får man fråga vilket sjukhus det är? De har väldigt många tysabri-patienter på mitt med, och de mårr tipptopp säger min sköterska, en har haft det i 7 år och ännu inte fått några problem... lite besvärligt kan det ju vara med leverproblem, men de kanske man kan leva med.

Usch idag gick jag jätteilla, kom knappt från jobbet, var tvungen och ta hissen och intetrapporna så jag inte skulle ramla :(

Å inga tider har de på sjukhuset, de sa åt mig att åka in akut om jag blir sämre.. och det är frågan om nu.. Blä.. jag vill ha den andra medicinen nu..jag vill inte sitta i rullstol på min bröllpsdag!

Usch ! Det är verkligen det jobbigast tycker jag med att ha en kronisk sjukdom, detta eviga nekandet.

Jag fick psykbryt en gång när jag hade en telefontid och läkaren ringde en annan tid än jag fått(jag svarade inte satt i möte),så fick jag en ny tid och precis innan så ringde de och sa att han inte kunde ringa då och att jag skulle få en ny om en månad ! och då hade jag fått vänta 2v redan sen när han ringde fel tid. Jag hade jätte ont och blev helt hysterisk som tur är så jobbar jag på samma ställe som sjukhuset så jag gick dit helt galen och satte mig och bara stor grät helt hysteriskt. Då blev det liv i luckan kan jag lova =) (Jag kan tillägga att under tiden jag satt där med telefonen avstängd så ringde läkaren...) Sen dess så tar de mig alltid på allvar och vet att jag ringer bara när jag har problem och verkligen behöver komma (+ att de antagligen inte vill ha hysteriska patienter i väntrummet ). Sen har jag lyckats få en super läkare också....Han har gett ut sin mejl och sitt privata mobilnummer !! Är det något så ring...Hur många sånna läkare finns det ?!?

Det jag ville komma fram till var att det är helt sjukt att man ska behöva kämpa så för att få det man har rätt till, särskillt när man är sjuk och inte har ork till det. Som sagt, man måste vara frisk för att orka vara sjuk...
Så stå på er !!!

SweetSun:Mitt hemsjukhus är Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Klart du inte ska sitta i rullstol på din bröllopsdag, det är väl ett tag kvar dit dessutom? När du väl får Tysabri kommer su säkert må mycket bättre och efter några månader kommer du säkert gå mycket bättre också.

Jag har aldrig upplevt några problem med att nå dem på sjukhuset. Tvärtom tycker jag att de vill ha dit mig fastän jag tycker jag just varit där, är verkligen jättenöjd med den vård jag får och det är väl bra att nån är det.. synd bara att inte alla har samma tur.

Tingeling_99_ : Jag har också en superläkare som redan första gången vi sågs gav mig sitt direktnummer.. jag ringer aldrig.. men jag vet att jag har det ifall det skulle behövas.

fyffy; ja jag bytte just sjukhus, nu går jag på ms-center i göteborg, men de har inga tider för de är helt fullbelagda, men sköterskan kan jag få tag i, men de kan inte gör nåt just nu, eftersom det inte finns nå tider, men jag ska väl få komma in så jag får en läkare på det sjukhuset med, just nu har jag hamnat mellan två stolar så att säga...

SweetSun, min pappa går också på MS-Centrum, dessutom började han med dropp som ni pratade om. Men hans blodsocker sköt i höjden efter det så vi får se va dom händer. Tycker ni skriver så bra så man får inblick i alla sjukdomar på ett anoorlunda sätt...take care

ja man kan ju få problem med sköldkörteln har jag hört..

Jo det är kul när folk får prata om hur de har det, lite därför jag vill starta en sån här tråd..