Finns det några fler här som lider av det? Skulle va kul att få kontakt med er om hur ni tänker och ser på framtiden.
Jag kan bli så arg på alla som klagar på förkylningar och finnar på näsan, när det faktiskt finns värre saker i livet...
Jag blir nog mer deppig än arg
ok.. ja det är lite olika, men jag blir nog mer deppig när jag är ensam.. sen blir jag arg när jag är ska göra nåt, eller när folk runt om mig inte gör allt i den hastighet jag vill att de ska göra det ;)
Hej hej
Nu e det inte jag som e sjuk men min son är gravt handikappad.
Cp-skadad, svår epilepsi, väldigt spastisk, mycket kräkningar, kan ej sköta magen själv (får klyx varanan dag) osv.
Jag funderar mycket på framtid, hur kommer den att se ut, hur länge kommer han att finnas osv.
Han får botox i ben+mage, just nu mår han jätte dåligt då han är jätte spastik igen.
Men han ska snart få botox igen.
Han har gjort en nissenplastik.
Med detta menas han har fått en knapp där han får all sin mar+medicin sen har dom sytt ihop övre magmun så han ej kan kräkas(denna har antagligen nu gått upp)
Vid sin första stora operation fick han mjältinfarkt så han får vacc för influensa mm.
Den andra stora op fick han blodförgiftning.
Men vi kämpar på 
Så jag har som er andra funderat på detta med dom som "gnäller" på små saker.
Som när han låg och kämpade för sitt liv å andra stod och storgrätt för att deras barn skulle sola 1 dag.
Nu i efterhand så tänker man att det va ju stort för dom.
Men jag förstår exakt hur du/ni tänker.
Ha det så jätte gött allihop
Många stora kramar från mig
Å tack för att jag fick sriva av mig lite
Jag har ingen kronisk sjukdom på det sättet. Jämfört med er har jag ingenting, mest ont och Carpal Tunnel i armen (fast en annan nerv) men det går bra.
Jag jobbar däremot som elevassistent på särskolan, så det där med att sätta perspektiv på livet gör jag varje dag.
Mmm, håller med om att det "gnälls" o klagas lite för mycket ibland o för småsaker. Jag har, så länge jag kan minnas, haft värk o problem m "sittapparaten", ler. Fick veta först när jag var 31 att jag är född med ett bäcken som inte sitter ihop som det ska. Sitta på golvet var jobbigt som liten, skolbänken var hård som sten och saker som att cykla, ha gympa (hoppa plint ex) och stå eller gå/skida länge var såååå jobbigt. Oftast kanske man härdar ut och gör grejen men det är sen dagen efter o några dagar sen man får lida. Otroligt tröttsamt att ha kronisk smärta, att behöva ta starka smärtstillande dygnets alla vakna timmar o ofta även på natten för att kunna sova.
Nu blev det en hel roman men... att man är sjuk eller har kronisk värk syns oftast inte på utsidan och förhoppningsvis behöver man inte berätta det. Men det är svårt att sitta kva på en bänk om det kommer någon gammal "skruttig" dam eller farbror och hela kroppen skriker av värk för hon/han o andra runt omkring tror bara man är lat. Den som är sämst får sitta anser jag och har de en rollator med sig är det meningen att de ska sitta o vila på den.
Det enda man ska tänka på är att vara sig själv, att inte skämta bort det eller le om man inte har den läggningen.
Kram till alla som kämpar på... livet blir det man gör det till och för mig finns det inte plats för en massa negativ energi. Min blivande man sitter i rullstol sen födseln, han gör allt utom kanske att byta glödlamporna i takkronan, ler. Jag är hans ben när det behövs o han är mina ögon (är synskadad oxå sen flera hjärninfarkter som skadat gula fläcken) brukar vi säga. Lev fullt ut o njut av varandra både i vardagen o vid fest.
Lycka till med alla förberedelser!
hejsan jag har en ovanlig njur sjukdom . Njurarna slåss ut av bakteriella infektioner typ halsfluss . Då måste jag till sjukan direkt annars kan njurarna behöva transplanteras eller väre dialys! Jag var mtt i bröllops planeringarna när jag fick en njursvikt 40 graders feber kissade blod och vart helt knäckt låg inne två veckor. Jag var mitt i en viktminsknings kurs hade gått ner 10 kilo men helt plöttsligt så bettyde det ingenting det viktigaste var min familj och att må bra inte vad man väger!Pga alla medeciner så kan man inte gå ner i vikt så bra heller...Jag tyckte det var jobbigt att få diagnosen man fick döds ångest depritioner och grätt mycket får heller ej skaffa barn har så starka medeciner tur att man har två små gull ungar.Men det tar ett långt tag nu ca 1år efter diagnosen börjar man kuna acceptera sig oh sjukdommen har inte varit lätt........
Jag har psoriasis artrit som är en form av reumatism.
Periodvis så har det varit jättejobbigt med mycket mediciner och kortisonsprutor. Har nu varit bra en längre period men vet att den finns där sjukdommen och lurar.....
När det var som värst kom jag knappt ur sängen, kunde knappt andas när jag låg där, det gjorde så j-vla ont vid varje andetag 
.
Man blir ju lite deppig när man ser äldre personer som har min sjukdom men jag brukar tänka att jag fick min dagnos tidigt (vilket är bra) och utvecklingen går ju helatiden framåt. Så jag hoppas slippa både rullstol och söndervärkta krokiga leder.
Min son är 3 1/2 år
Han finns på bild på www.corren.se sök sedan på artikel "Joel nekas assistans"
Bilden e från i sommras.
En go å glad liten grabb
Thailand 08 skrev 2008-04-13 19:40:07 följande:
Här är en till *vinkar försiktigt*
Jag är vad läkarkåren kallar "multihandikappad". Har flera kroniska sjukdomar.
När jag var 14 år insjuknade jag i reumatoid feber. 4 år senare fick jag diagnosen Reumatoid artrit. Är även hörselskadad p g a kroniska öroninflammationer. Växte faktiskt upp på sjukhus och fick inte komma hem förrän jag var 3 år gammal (var 3 månader när jag lades in) p g a öronen.
För drygt 8 år sedan fick jag diagnosen Retinitis pigmentosa (RP) som långsamt gör mig blind. Vid senaste kontrollen visade det sig att över 60% av mitt synfält nu är borta och jag klassas som lagligt blind (det har jag iofs gjort i flera år redan, eftersom mitt mörkerseende är totalt väck) så nu ska jag börja träna blindskrift och gå med "vit pinne"
För 4 år sedan drabbades jag av en neurologisk åkomma som dom fortfarande inte lyckas ställa diagnos på.. utredningen pågår. Jag blev halvsidesförlamad och satt i rullstol i några veckor. Dom lät mig inte gå på permis förrän jag kunde gå så jag lärde mig gå på 3 veckor. Ja, jag gick, men jag gick inte bra utan med kryckor och stöd *ler* Efter ca 8 månader slängde jag kryckorna och gick för egen maskin.
Mitt dagliga liv idag består av kronisk värk och mängder med värktabletter.. Detta i sin tur har lett till att magen tackat för sig.
Visst kan jag ibland irritera mig till max när någon gnäller över små bagateller som en finne i pannan eller lite förkylning, men mycket beror på vilken dagsform jag själv är i. Har jag en dag där värktabletterna faktiskt hjälper så irriterar jag mig inte lika mycket.. Men är det en sådan där härlig dag när jag knappt kommit upp ur sängen p g a värken och inga tabletter hjälper trots att jag stoppat i mig maxdosen.. Ja, då erkänner jag att jag inte orkar höra på små bagateller.
Min högsta önskan är faktiskt att få vakan en dag helt och hållet utan värk och vara helt smärtfri EN hel dag!!
Men nu ska jag inte gnälla. Jag har det rätt så bra ändå.. men visst känns det tungt att tänka på att med mitt hälsotillstånd så får jag inte skaffa barn.. hur gärna jag vill det.
En annan sak som faktiskt retar mig till vansinne är.. När folk frågar hur många barn jag har. När jag svarar att jag inte har några så får jag ofta kommentarer i stil med "Varför inte? Barn är ju faktiskt en av orsakerna till att vi finns till här på jorden. Utan barn är man inte värdig" MEN HALLÅÅÅ!! Det där är väl faktiskt okänsligt. Det finns många som vill ha barn, men som inte kan få barn.. det finns också många som jag.. som gärna vill ha barn, men som absolut inte får skaffa barn. Att då säga att jag är värdelös eller inte har någon rätt att leva bara för att jag inte har barn.. det är grymt!
