• passionsblomman

    I vått&torrt när midvinternattens köld är hård

    Det blir väl istappar och skare, snömodd och rimfrost och smällkalla mycket stjärnklara nätter. Och en och annan snöstorm med drivor och flingor stora som lovikavantar.

    Nå i vintermörkret får man tända många ljus.
    I vinterland kan man göra snöänglar och åka pulka. I vintertröjorna ser ingen att man inte gått ner utan upp det senaste året.
    I vinterträdgården äter småfåglarna frön vid fågelbordet och haren gör roliga spår i snön. Mördarsniglarna är puts väck och man måste inte rensa ogräs. Och verkligen inte raka benen.
    I vintertid kan man elda i kakelugnen och fika, titta på filmer och läsa böcker. Och lyssna på musik.

    Men man kan också fortsätta vara här. Bland vänner.
    Här, där vi pratar om barnen vi burit och bär och dem vi längtar att bära. Här, där vi bär det någon inte orkar bära ensam. Och där vi delar allt man någonsin kan komma på att dela. Där skratt, ilska, längtan och gråt blandas i en märklig brygd, jämte hopp, oro, rädsla och humor.
    Så att sorgen blir halv och glädjen dubbel och livet så mycket lättare,  rikare och större. 

    "Håll ljuset högt på färden, det finns bara en som du i världen"/Lundell
        Rimfrost på rutan snölykta

    Gamla tråden: www.brollopstorget.se/Forum-5-21/m3807747.html

  • Svar på tråden I vått&torrt när midvinternattens köld är hård
  • Heloise
    muggles skrev 2010-12-22 13:04:37 följande:
    Heloise: ja du har rätt, alla har vi våra spöken. Och precis som du, så gick jag också efter mig själv... Och litegrann efter det att väldigt många litar blint på siffrorna.
    Herrejisses, har det gått 3 mån sedan hon föddes?! Är ni säkra på att det är fel på henne, vad säger din magkänsla?
    Ja lita blint på siffrorna är aldrig bra.
    Ja nått sånt har det väl gått, hon var beräknad att komma idag Herregud, det känns som att vi har haft henne i evigheter och så skulle jag fortfarande varit gravid.
    Ang fel, jag tycker att hon ksiljer sig ifrån de få andra spädbarn som jag har träffat, men då har de barnen inte fötts för tidigt och varit så sjuk att de nästan dött. Hon är ju väldigt tyst och stilsam, sover kopiöst mkt och hon är lite "slapp' i kroppen. Men det blir bättre och bättre för varje dag,

    Jag tror att det kan var som neurologen säger, att hon fick mild syrebrist vid födseln och då stänger hjärnan av för att skydda sig, sen tar det tid innan den startar igång allt igen. Det gör att hon hamnat efter, tonusen( dvs muskelspänningen) bildas i v 28 någon gång, hon är född i 28+5, alltså föddes hon precis när den började bildas, om hjärnan stängdes ner så är det ju logiskt att hon hamnade efter i att bilda tonus. Neurologen tycker inte att hon är ett "svårt sjukt" barn, och tror inte att hon kommer att behöva habilitering etc. När jag frågade om han tror att hon kommer att kunna gå så svarade han ja. Det finns ju inga skador på hjärnan, så har hon en skada så är det en liten sådan. Det fungerar ungefär som när människor hamnar i koma efter ett trauma mot hjärnan, när de vaknar så kan de flesta lära sig gå, tala, äta etc och kan sedan göra det nästa lika bra som förut, det är samma med Elise( om det nu är som neurologen säger) det tar bara ltie längre tid för henne.

    Alternativen är att hon har ett syndrom, muskelsjukdom eller en metabolisk sjukdom. Vi väntar på svar på en metabolisk sjukdom och ett syndrom, fast det tror de egentligen inte att hon har, men vissa saker stämmer in så de vill utesluta.

    Så för mig är, att inte veta det värsta av allt, för då kan det vara precis hur illa som helst eller inte illa alls, men man inbillar sig det värsta för det är enklare på nått sätt.

    Jag tror inte att det är något stort fel på henne, men hon är inte som alla andra nyfödda heller.
  • muggles

    Heloise: du menar att andra nyfödda är mer "livliga"? Jag tycker annars att de är ganska slappa och sover mkt de första veckorna. Men jag förstår att du antagligen menar att det är ngt värre än så med Elise. Det låter väldigt troligt det där som neurologen tror, att hjärnan har stängt av men att funktionerna kommer igång så småningom. Jag hoppas det verkligen! Och som du skrev för ngn dag sedan, så har hon ju protesterat mer nu så det verkar ju stämma?

  • Heloise
    muggles skrev 2010-12-22 14:09:45 följande:
    Heloise: du menar att andra nyfödda är mer "livliga"? Jag tycker annars att de är ganska slappa och sover mkt de första veckorna. Men jag förstår att du antagligen menar att det är ngt värre än så med Elise. Det låter väldigt troligt det där som neurologen tror, att hjärnan har stängt av men att funktionerna kommer igång så småningom. Jag hoppas det verkligen! Och som du skrev för ngn dag sedan, så har hon ju protesterat mer nu så det verkar ju stämma?
    Det är helt sant att andra nyfödda sover mkt och är lite slappa, jag märker bara en liten skillnad, men läkare och sjuksköterskor säger att det är skillnad, de måste ju veta bättre än mig tänker jag. Samtidigt har jag väl inte jordens största förtroende för dem heller. Den ena sa: det är en muskelsjukdom, det är jag nästan helt säker på, och så var alla tester för muskelsjukdomar negativa. Nästa säger att det är "högst osannolikt" att de inte ska hitta en skada på MRT och Ul, och de hittar inget alls. Sveriges barnläkare har än så länge inte direkt imponerat på oss med sin diagnostiseringsskicklighet om man säger så

    Äsch det är som det är, hon är jättemycket bättre mot förut och allt har blivit mkt bättre, hon är vaken mer, protesterar, skriker, gnäller etc. Det blir nog bra, men att vänta på svar och vänta på svar och vänta på svar i 3 månader utan att få några är fullständight avskyvärt.

    Nu när jag har tänkt lite till så hade jag nog faktiskt också avstått ifrån fvp, iaf mot bakgrund till alla artiklar om ivf etc. Se vad diskussioner leder till
  • Villemoa

    Ninnis: först en kram! Och pyret i din mage är det finaste pyret ever! De andra har sagt det så bra så jag har inte mycket mer att tillägga. Jag tror också på din magkänsla. Brukar alltid lyssna på min egna när det är nåt och hittills har det stämt. Kram igen!

  • Fru E

    Lanovia-så du har redan fallit dit på att vara lugn inför syskonförsöken det är näst intill omöjligt att inte reflektera över det
    Vad gäller att lämna bort E så får det vara upp till er och inte föräldrarna även om de längtar

    Bruttan-saknar dig

    Vad gäller trådträffen så får ni inte ha allt för höga förväntningar på hur det ska se ut här hemma för vi är långt ifrån klara med att få huset till vårt eget och det är fortfarande stökigt säger kontrollfreaket

  • muggles

    Heloise: ja de vet såklart bättre än mig iaf. Men så länge det går åt rätt håll är det positivt. Ja att vänta utan att få besked är definitivt det värsta! Även ett negativt besked är bättre än inget, för då har man iaf ngt att förhålla sig till.

  • Ninnnis

    Skyndar in för att meddela att vi nog bestämt oss för att lita på magkänslan och ultraljudet och bestämma oss för att allt är bra. Vi har pratat en massa, ringt kliniken samt läst på, och nu känner vi oss mycket lugnare. Jag som alltid brukar måla fan på väggen och vara negativ känner ett märkligt inre lugn och en oerhört stark övertygelse om att allt är bra med vårt lilla pyre. 

    Tack finaste ni för stöd, tankar, erfarenheter och kramar. Ni är bäst!

    Nu kommer mina föräldrar och syskon när som helst, så jag måste rusa.

    igen! 

  • Ninnnis
    muggles skrev 2010-12-22 11:42:39 följande:
    Ninnnis: Snaily i vår granntråd fick precis som du dåliga siffror på KUB, beroende på blodprovet. Hon har också gjort ivf. Hon bestämde sig för att inte göra FVP och hon födde en frisk flicka för en vecka sedan.
    jag har liksom du googlat en del inför vårt KUB (jag är ju nästan 40 år så åldersrisken för mig var ganska hög) och hittade massor med artiklar som bekräftar det du redan vet; vid ivf kan man få konstiga blodprovssvar som inte behöver betyda ngt. De har försökt göra kompensation för detta i sina dataprogram som räknar ut siffrorna men det verkar som om konstiga resultat är lite stokastiska så det är tydligen svårt att kompensera för detta.

    Vi bestämde oss innan KUB för att gå väldigt mycket på vad NUPP visade. Vi har ju gjort NUPP en gång tidigare och fått en frisk flicka och vi fick samma värden nu som då (dvs lika fina värden på nackspalt mm). Mitt råd är att gå på vad NUPP visade.

    Vår "KUB-sköterska" sa att nackspalten är den starkaste indikatorn tillsammans med näsbenet. En enda gång av 7000 prov syntes inget på NUPP utan resultatet blev ett Downs-barn trots att inget syntes på NUPP. 1/7000 alltså...

    Tänk på att siffrorna i sig inte säger ngt alls. Även om du hade fått 1/19000 så hade du kunnat vara den där enda av de 19 000 som fick ett Downsbarn.

    Jag skulle gått på NUPP-resultatet om jag var du.
    Kram på dig!!!
    Detta inlägget visade jag för maken. Det stärkte vad jag tidigare sagt till honom och han tyckte det var klokt skrivet. Det var nog där någonstans han började lita på min övertygelse TACK Muggles! Kram på dig
  • Fru sy

    Vad härligt Ninnis att ni bestämt er!! Låter bra att lita på magkänslan tycker jag. Hoppas nu ni får en riktigt härlig jul och att ni njuter av ert lilla perfekta pyre i magen.

Svar på tråden I vått&torrt när midvinternattens köld är hård