• NBFN
    Äldre 22 May 11:15
    8114 visningar
    11 svar
    11
    8114

    Smärta livet ut... Nu då?!

    Som några av er vet så har jag dragits med fruktansvärda ryggsmärtor sedan oktober-12. Smärtor som gör att jag vissa dagar inte kan ta mig ur sängen, andra dagar som jag bara kan gå ett par hundra meter.

    Efter många turer, hundratals läkare som undersökt, ställt frågor, testat det ena och det andra, ordinerat den ena starka smärtmedicineringen efter den andra så har jag då äntligen fått en diagnos. SRS (Segmentell RörelseSmärta). Skönt att få svar på problem, mindre skönt att få veta att mitt liv nu blir helt omställt som 24-åring. Min utbildning som kostat en massa pengar, tid, svett och tårar, den kan jag säga tack och hej till, jag måste skolas om. Visst kan jag bygga på utbildningen också, men jag känner att kan jag inte jobba med det jag verkligen vill, då vill jag göra något helt annat. Dessutom, jag kan inte sitta ner mer än några minuter åt gången, hur ska det gå till på en föreläsning?

    Samma sak när jag fick hem pappren från den rehab jag ska testa nu (5:e rehaben totalt) där det står att om jag passar in och får möjlighet att medverka i denna mulitmodala rehabilitering, då ska jag bl.a. gå på föreläsningar. Hur fan tänkte dem då? Det är ett ryggcentra jag ska till, dem borde ju förstå att det kan vara omöjligt att sitta ned på en föreläsning.

    Förlåt att jag babblar på, har så mkt känslor som jag vill få ut men inte vill tynga min m2b med. Det jag fasar lite över är hur jag ska ta mig igenom vår bröllopsdag om ett år. Visst, allting löser sig, så klart, men jag vet att jag efter ett par timmar behöver lägga mig minst lika länge och vila. Ska jag kanske ställa en säng intill honnörsbordet så jag kan lägga mig?! Hahaha! Ja, humor måste man ju också ha... Jaja, det löser sig..

    ... Graviditet då?! Hur fan ska det gå till? Ska jag vara ett kolli i 9 månader och sedan inte kunna bära mitt barn?! Haha! jaja... Allt går, allt blir bra... Bara skönt att få ur sig, kanske få bra idéer om hur man kan lösa sin bröllopsdag, för jag är väl inte den enda här inne som har haft ordentligt ont i kroppen vid tiden för sitt bröllop? (Även om man inte har denna diagnos kanske man kan komma med tips i alla fall)

    Kram på er blivande, och redan gifta, brudar!


  • Svar på tråden Smärta livet ut... Nu då?!
  • Äldre 22 May 11:41
    #1

    jag beklagar verkligen. som sköterskestudent har man läst mycket om smärta och hur det kan påverka den drabbades liv och.. ja.. det är ju inte roligt. dock är det många som lär sig hantera smärtan så de kan leva ett hyfsat liv ändå. en del tar tabletter, en del kör yoga eller meditiation. olika vad som hjälper. men du har så att du får ont när du sitter? eller är det ont vad du än gör? kanske akupunktur skulle hjälpa? 

  • NBFN
    Äldre 22 May 12:01
    #2
    filibustern skrev 2013-05-22 11:41:09 följande:
    jag beklagar verkligen. som sköterskestudent har man läst mycket om smärta och hur det kan påverka den drabbades liv och.. ja.. det är ju inte roligt. dock är det många som lär sig hantera smärtan så de kan leva ett hyfsat liv ändå. en del tar tabletter, en del kör yoga eller meditiation. olika vad som hjälper. men du har så att du får ont när du sitter? eller är det ont vad du än gör? kanske akupunktur skulle hjälpa? 
    Ja, livet blir helt klart påverkat. Kan inte städa ordentligt (har jag tur orkar jag ta en snabb tur med dammsugaren, så städningen tar väl en vecka, sen är det bara att börja om igen) plocka i och ur diskmaskin funkar ibland, tvätta är bara att glömma för tillfället. Som tur är har vi hantverkare i vänskapskretsen så dem ska hit och "handikappanpassa" bl.a. tvättmaskin och torktumlare så jag har dem i en relativt bra arbetshöjd, problemet kvarstår dock men det underlättar.

    Jag har konstant smärta, sedan varierar den från dag till dag, ibland vecka till vecka. Har jag otur kan jag ha en he*vetes-vecka, då har jag så ont dygnet runt att jag inte kan göra annat än flytta mig från sängen till soffan, bara för att mentalt känna att jag åtminstone kommit upp.

    Den konstanta smärtan ligger ungefär mellan 4-6 på skalan, den smärta som kommer efter aktivitet (ibland efter att ha varit på affären som ligger 100m utanför, ibland efter att ha plockat i diskmaskinen, ibland efter att ha kört bil, väldigt beroende från en dag till en annan) ligger mellan 8-10 (ibland vill jag också säga 12).

    Har testat diverse olika ordinationer på smärtlindrande mediciner, alltifrån starka neuro-tabletter till morfin och liknande. Lyrica, saroten, kataprezan, dolcontin, pronaxen, osv., inget hjälper.
    Sjukgymnastik i flera månader, blir bara värre. Avslappningsövningar som jag fått från min sjukgymnast fungerar till viss del, men det enda som verkligen hjälp är att lägga sig i fosterställning, kan jag inte göra det så får jag stå och hänga med armarna över ett bord eller liknande eller krypa ihop till en sittande boll för att försöka dra ut ryggraden.
    Sitta och stå förvärrar smärtan ordentligt, även fast jag kanske inte är igång.
    Däremot så har jag nog inte helt accepterat att livet är så här nu. Jag aktiverar mig för fullt om dagarna. alltifrån att träffa svägerska med dotter (mammaledighet), gå på konsert, köra iväg och göra ärenden eller som idag gå på fotboll. Så, jag låser inte in mig och sitter i ett hörn bara för att jag har ont. Mitt liv är påverkat fullständigt, och jag har så jä*la ont varje dag, men det stoppar mig inte, men det låser mig i alla fall. Och jag tror att det förbryllar läkarna mest. Att jag ändå försöker hålla mig väldigt aktiv, för jag klarar inte av att bara gå hemma hela dagarna, men jag klarar inte heller av att arbeta. Jag vill bara få utlopp för min energi. Jag mår inte dåligt mentalt över situationen, jag har ändå accpeterat det så pass att jag fattar att det är så här det är nu, jag är inte orolig eller ängslig, men ibland kan jag dock känna ilska över att det ska vara så här, men framförallt att jag inte tagits på allvar förrän nu när jag träffat en privatläkare.

    Jag har mycket att säga om det här, som kanske märks :P men jag engagerar mig väldigt mycket i sådana här saker, har alltid gjort. Så ja, jag får väl börja bli aktiv i NHR eller nåt :P
  • 67d
    Äldre 22 May 12:26
    #3

    Skickar ett gäng styrkekramar! Du verkar vara en stark person med rätt inställning, allt går att lösa!

  • Äldre 22 May 12:35
    #4
    NBFN skrev 2013-05-22 12:01:51 följande:
    Ja, livet blir helt klart påverkat. Kan inte städa ordentligt (har jag tur orkar jag ta en snabb tur med dammsugaren, så städningen tar väl en vecka, sen är det bara att börja om igen) plocka i och ur diskmaskin funkar ibland, tvätta är bara att glömma för tillfället. Som tur är har vi hantverkare i vänskapskretsen så dem ska hit och "handikappanpassa" bl.a. tvättmaskin och torktumlare så jag har dem i en relativt bra arbetshöjd, problemet kvarstår dock men det underlättar.

    Jag har konstant smärta, sedan varierar den från dag till dag, ibland vecka till vecka. Har jag otur kan jag ha en he*vetes-vecka, då har jag så ont dygnet runt att jag inte kan göra annat än flytta mig från sängen till soffan, bara för att mentalt känna att jag åtminstone kommit upp.

    Den konstanta smärtan ligger ungefär mellan 4-6 på skalan, den smärta som kommer efter aktivitet (ibland efter att ha varit på affären som ligger 100m utanför, ibland efter att ha plockat i diskmaskinen, ibland efter att ha kört bil, väldigt beroende från en dag till en annan) ligger mellan 8-10 (ibland vill jag också säga 12).

    .
    Däremot så har jag nog inte helt accepterat att livet är så här nu. Jag aktiverar mig för fullt om dagarna. alltifrån att träffa svägerska med dotter (mammaledighet), gå på konsert, köra iväg och göra ärenden eller som idag gå på fotboll. Så, jag låser inte in mig och sitter i ett hörn bara för att jag har ont. Mitt liv är påverkat fullständigt, och jag har så jä*la ont varje dag, men det stoppar mig inte, men det låser mig i alla fall. Och jag tror att det förbryllar läkarna mest. Att jag ändå försöker hålla mig väldigt aktiv, för jag klarar inte av att bara gå hemma hela dagarna, men jag klarar inte heller av att arbeta. Jag vill bara få utlopp för min energi. Jag mår inte dåligt mentalt över situationen, jag har ändå accpeterat det så pass att jag fattar att det är så här det är nu, jag är inte orolig eller ängslig, men ibland kan jag dock känna ilska över att det ska vara så här, men framförallt att jag inte tagits på allvar förrän nu när jag träffat en privatläkare.

    Jag har mycket att säga om det här, som kanske märks :P men jag engagerar mig väldigt mycket i sådana här saker, har alltid gjort. Så ja, jag får väl börja bli aktiv i NHR eller nåt :P
    mycket bra att du fortsätter vara ute trots smärtan. väldigt ofta gör kronisk smärta att många väljer att låsa in sig och inte socialisera sig på grund av att det gör för ont och en del tycker att de blir en belastning för de andra då hon/han inte kan hänga med lika bra pga smärtan. därför jättebra att du ändå vill vara ute och göra saker, det höjer ju livskvaliteten! 
  • imoen
    Äldre 22 May 13:55
    #5

    Vill bara göra ett litet inlägg angående föreläsningarna, jag läser (en 5-årig utbildning) med två personer som inte kan sitta igenom en föreläsning. En har med en egen stol och båda rör sig under föreläsningarna. Ingen av dem behöver dock lägga sig ner, men hade de behövt det så hade det också varit ok! Har även läst tillsammans med en person med tourettes (verbala tics) och själv har jag med barnen på föreläsningarna emellanåt. Det jag menar är att du ska inte behöva avstå utbildning för att du har andra behov, akademin har ett ansvar att anpassa sig efter dig också.

  • Plätti­s
    Äldre 22 May 14:40
    #6

    Jag har de senaste (minst) tio åren levt med oförklarlig smärta och gått på ungefär en miljard utredningar. Min diagnos: långvarig smärta. Det har varit nära några gånger att läkaren jag träffat har fått höra mer än vad hen förtjänat, men samtidigt är det inte svårt att förstå frustrationen hos någon som inte har en sjukdom som syns men som begränsar livet i ganska stor utsträckning. 

    För några månader sedan fick jag börja i en rehabgrupp på vårdcentralen och träffa andra med liknande problem. Det jag lärt mig är att smärtan inte behöver se likadan ut hela livet. Min smärta har förändrats hela tiden. Ibland är den handikappande, ibland är den nästan obefintlig. 

    Inför ditt bröllop tror jag inte du behöver oroa dig. Du kommer nog att lära dig hitta olika sätt att klara vardagen och inte behöva ha så ont, eller olika strategier för att klara smärtan. Livet går inte under för att man har ont, man behöver bara tänka om lite Du kommer lära dig hitta en balans mellan aktivitet och vila för att klara det. Det tar tid, du kommer göra fel, men till slut ordnar det sig.

    Och angående barn, den stora frågan som gnagt i mitt bakhuvud de senaste tio åren: En graviditet utlöser hormoner som gör att de nerver som förmedlar smärta blir alldeles överlyckliga och glömmer bort att göra ont. Att bli gravid bör alltså inte innebära några problem. Men jag har inga barn själv, så jag kan inte svara utifrån egna erfarenheter, bara vad jag hört från andra med liknande problem.

    Om du vill prata mer så kan du skriva ett meddelande, jag har som sagt haft ont länge och hittat egna strategier för hur jag ska göra. Just nu innefattar de träning, något som mina sjukgymnaster och läkare bokstavligen tjatat om ända från början. Men för att kunna träna krävs det rätt medicinering och ett j*vla driv. Och det är svårt att styra över själv. 

  • Äldre 23 May 11:12
    #7
    Plättis skrev 2013-05-22 14:40:26 följande:
    Och angående barn, den stora frågan som gnagt i mitt bakhuvud de senaste tio åren: En graviditet utlöser hormoner som gör att de nerver som förmedlar smärta blir alldeles överlyckliga och glömmer bort att göra ont. Att bli gravid bör alltså inte innebära några problem. Men jag har inga barn själv, så jag kan inte svara utifrån egna erfarenheter, bara vad jag hört från andra med liknande problem.
    Har en kompis som har inflammerade leder i höften-ryggslutet... Med jämna mellanrum sjukskriven från jobbet, kortison utan effekt etc... Nu har dom lyckats bli gravida och inte ett pip från ryggen Glad däremot så bråkar höften.. Men de en annan femma Flört så en graviditet borde inte ställa till värre bekymmer..

    Hoppas du hittar ett sätt att leva med smärtan.
  • Äldre 23 May 11:59
    #8

    Jag har levt med smärta sen 1996 då jag pulveriserade ett ben i min ena fot och efter 1 år i gips, tre operationer och 3 år på kryckor så hade jag fått nervskador efter operationerna och dessutom hade alla år på kryckor förstört mina axlar, så jag nu har fått lov att operera den ena 2 ggr (jag är överrörlig, och att gå på kryckor så länge slet på bicepsfästena + bakre delen av "läppen" som håller överarmen på plats mot axelleden (om du tänker dig skelettet alltså). Och så blev det ju inte bättre av att jag drog axeln ur led ett par gånger på träningen sen.
    Till det kan du lägga yrsel nu också. Det känns ungefär som om jag hade svept en flaska vin och sitter på Cindrella i storm Tungan ute 

    Nu är jag inte ute efter att säga "jag mår sämre än dig" eller "skärpning, det finns fler som mår dåligt" som det ofta kan bli i såna här trådar.
    Utan jag tänkte berätta lite om hur jag tar mig igenom livet helt enkelt och hoppas att det kan inspirera dig eftersom det finns ett liv bakom smärtan.

    När jag slängde kryckorna efter 3 år så hade jag insett att jag skulle känna så här i resten av livet. Smärtan skulle inte försvinna. Men jag kunde lära mig att leva med den.
    Smärta sitter lika mycket i huvudet som någon annan stans. Jag kunde inte fortsätta som ridlärare eller stallchef. Jag provade att jobba på typ ICA och sånt och det funkade hjälpligt.
    Det gick bra med foten så länge jag kunde sitta i kassan, men då fick jag ju ont i axlarna istället.
    Jag jobbade ett år (lite drygt) på MAX också, och där var det så varierande arbete även om jag stod och gick hela tiden att det funkade.
    Sen halkade jag in i hotellbranchen på ett bananskal och här funkar det. Jag kan jobba heltid och må bra.
    Jobbet är givande och omväxlande. Jag kan sitta och jobba ibland och jag kan stå och jobba, jag får springa och fixa saker och det liksom bara funkar...

    Men jag trodde aldrig att jag skulle hitta något jag ville göra med mitt liv efter olyckan.
    Mitt liv kändes som om det var över. Jag hade tillbringat nästan 20 år av mitt liv med fokus på att bli ridlärare (även om jag inte var så gammal då så hade jag velat bli ridlärare sen jag var 3 år) och jag skulle börja sista steget på utbildningen (det viktigaste - "långa linjen" på Strömsholm") bara någon månad efter olyckan egentligen. Efter 3 försök hade jag erfarenheten jag behövde för att bli accepterad.

    För mig kom vändningen när jag insåg att jag kunde leva med smärtan. Att smärtan i sig inte är farlig. Även om det känns som om foten är bruten så är den inte det och då kan jag liksom "glömma" smärtan (den finns alltid där, men jag låter den inte komma upp till ytan om inget annat inträffar som gör att smärtan liksom kommer fram).

    På ert bröllop skulle jag sett till att ni fick sitta under en del av cermonin (så ni får variera lite mellan att stå och sitta där) och sen skulle jag hoppat över en vanlig förrätt, utan ha mingel med plockmat före varmrätten, så att ni får stå och gå då och så bara sitta ner under middagen.

    Vi skrev in i våra program att det inte var någon idé att bjuda upp bruden till dans då min fot inte klarar det. Men att dom gärna fick fråga tärnorna om dom ville.
    Så ni kan ju göra något liknande "om bruden försvinner en stund så behöver ni inte oroa er. Hon återkommer snart. Ta en svängom med bordsgrannen så länge"  

    Smärtan kommer du lära dig att leva med. Det är jag säker på.
    Jag har pratat med flera som lever med ständig smärta och dom säger samma sak.
    Man tränar upp en tollerans så att smärtan liksom finns där - men man bryr sig inte om den.

  • Äldre 28 Aug 22:30
    #9

    Jag har liknande problem med långvarig smärta i ländryggen. Har även diskbråck. Har fått komma till Ryggkliniken i Strängnäs där de ska utreda mig, jag håller tummarna för att få steloperera min ostabila rygg som ej blivit stabil trotts 2 års sjukgymnastik. Mitt tips är att du ber din läkare skriva remiss till ryggkirurgisk klinik för utredning. Min kollega hade samma symtom och är nu smärtfri och lever ett normalt liv, jobbar 100 % som sjuksköterska, rider och är tom gravid utan att verka ha speciellt ont i ryggen. Hoppet finns, vi måste bars ställa krav på vården så att vi får den hjälp vi behöver för att kunna leva vidare våra liv  med en bra livskvalitet. 
    Tips att läsa www.xn--diskbrck-f0a.info/2013/02/segmentell-rorelsesmarta-varldens.html

  • Äldre 17 Apr 15:47
    #10

    Hej,

    Jag har också fått diagnosen SRS och stelopererade mig nu i januari. Tänkte det vore nyttigt med en facebook grupp där vi med SRS kan dela med oss av våra erfarenheter, tips osv. Finns det intresse? För att skapa en grupp behöver man tydligen lägga till minst en annan medlem vid uppskapandet.

  • Äldre 17 Apr 16:15
    #11
    Jag lyckades skapa en facebook grupp ändå, Segmentell rörelsesmärta SRS, gå gärna med! Glad
Svar på tråden Smärta livet ut... Nu då?!