Allvarliga/kroniska sjukdomar

Thailand 08, nåt du vill dela med dig?

Hej hejNu e det inte jag som e sjuk men min son är gravt handikappad.Cp-skadad, svår epilepsi, väldigt spastisk, mycket kräkningar, kan ej sköta magen själv (får klyx varanan dag) osv.Jag funderar mycket på framtid, hur kommer den att se ut, hur länge kommer han att finnas osv.Han får botox i ben+mage, just nu mår han jätte dåligt då han är jätte spastik igen.Men han ska snart få botox igen.Han har gjort en nissenplastik.Med detta menas han har fått en knapp där han får all sin mar+medicin sen har dom sytt ihop övre magmun så han ej kan kräkas(denna har antagligen nu gått upp)Vid sin första stora operation fick han mjältinfarkt så han får vacc för influensa mm.Den andra stora op fick han blodförgiftning.Men vi kämpar påSå jag har som er andra funderat på detta med dom som "gnäller" på små saker.Som när han låg och kämpade för sitt liv å andra stod och storgrätt för att deras barn skulle sola 1 dag.Nu i efterhand så tänker man att det va ju stort för dom.Men jag förstår exakt hur du/ni tänker.Ha det så jätte gött allihopMånga stora kramar från migÅ tack för att jag fick sriva av mig lite

Min son är 3 1/2 årHan finns på bild på www.corren.se sök sedan på artikel "Joel nekas assistans"Bilden e från i sommras.En go å glad liten grabbThailand 08 skrev 2008-04-13 19:40:07 följande:

Oj, vilka reaktioner här blev.....Förstår dig TS, det var ju inte alls det som var meningen med tråden Jaja, vi som har dessa förbaskade sjukdomar klagar sällan i onödan när det kommer till sjukdomens alla krämpor (sån är jag ivarjefall). Men ibland är det skönt att prata med folk som sitter i liknande situation, så man kan få älta lite.......De som står en nära har man liksom ältat slut på......Kram på er allihopa ivarjefall

hejsan tjejer på torsdag så ska jag läggas in på lassa och göra data röntgen och bronkoskopi jag är så nervös för det ! Gillar ej att sova borta ... nålar .....prover......smärt ..... ensamhet...panik och en undran om när man får komma hem !

Tack så jätte mycket.Detsamma vill jag säga till er alla som kämpar här, guu så starka ni e.Jag beundrar er av hela mitt hjärtaMin Joel va akut på sjukan idag igenHan har jätte ont i vänster sida å blir som en banan å skriker av smärta för att i nästa min skrattaVi får se om det ej går över ska de kolla mjälten igen.Många kramiga kramar från mig å JoelThailand 08 skrev 2008-04-14 12:00:17 följande:

Godmorgon tjejer! Idag är jag hemma för en jobbig förkylnings skull. Feber hela natten, ont i både halsen och huvudet Det värsta är nog ändå yrseln. Jag har varit yr sedan i lördags, lite läskigt faktiskt. Idag är det värre, jag brukar inte vara yr. Det känns som jag hör min egen puls i huvudet. Ska nog gå och lägga mig egentligen.... Prd hoppas det är bättre idag Tänker på er....

Hej hejHur mår du idag?KramThailand 08 skrev 2008-04-16 08:35:57 följande:

Tänker på digHär e det ok, Joel sover nu han hade en stor kramp förut.Hämtade honom på korttis förut vid 10, då blir han så glad så oftast så får han kramper då.Du får tillåta dig själv att vila liteJag vet det e inte lätt med allt som ska fixas.KramThailand 08 skrev 2008-04-16 11:08:20 följande:

idag var ingen skoj dag.. skulle ha åkt på marknad med min sambo och sålt lite saker, men eftersom jag jobbar natt och kom hem försent, så skulle jag åka med några andra dit nu på morgonen, och göra honom sällskap.. men nu var jag så klen att jag knappt tog mig från bilen till huset.. så det sket sig.. usch jag är så arg.. hade så gärna suttit där i solen och myst och sålt saker, druckit kaffe och bara haft det bra.. men det var ca 600m från parkeringen till där han står så det fick jag skippa.. fan vad arg jag är nu på mig själv.. jävla skitkropp man har.. (ursäkta språket)

ok, ja det är ju tyvärr risken med många smärtdämpande mediciner :( Jag sitter och är jättepigg just nu, men det är ju ett av biverkningarna av kortisonet ;)Hoppas du vänjer dig och blir lite piggare!