I vått&torrt när midvinternattens köld är hård

Grattis på födelsedagen Hvidis!

Vi har matproblem hos oss, Elise vägrar att äta, sonden är borta för nujävlar räcker det med sondmatning, vilket betyder att all energi går åt till att lura i ungen mat. Idag när jag kom upp så hade Panzer ELise i babysiter, han visslade gungade sittern och hade tvn på, allt medans han försökte truga i henne  det sista av maten. Själv har jag hemfallit till att skrämma henne vaken med maraccas, dansa, spela barnsånger på högvolym, böna, be och försökt lura. Det går ju men herremingud vad överjävla jobbigt

Idag spelar Johnossi i stan, jag älskar dem, det finns biljetter kvar men ingen vill gå med mig, då känner jag för att låsa in mig och gråta en skvätt Men det gör jag inte, solen skiner och vi ska åka ut till Panzers ena syrra på vischan och ta en långpromead och fika. Elise får sitta i sjalen och ha det gott!

grattis villemoa

Ha en underbar resa Lonovia med familj!

Vad härligt att lilla Mary mår bra, men det skär i hjärtat andbeyond, fy f-n, jag tycker så synd om dig

Hvidis: det närmar sig, snart är Elvis här har ni klurat på ngt namn än?

Ninnis: hoppas du hittade några fina mini-byxor Tänk vad tiden går fort!

Fru Sy:  otäckt med huvudvärken och höjda levervärden   Men det är väl ok för Orvar att komma nu eller hur?

Tja här tullar det på, har förhoppningsvis en glad nyhet att vänta ifrån FK i mitten på april Vill inte jinxa det och skriva nått, än...

Elise mår bra, jag mår bra, Panzer mår bra. Vi har inlett vårt godis/läskfria liv och konstaterar glatt att det går lysande utan. Kan säkert bero på att vi har regelbundna mattider nu, och regelbundna sovtider.

På fredag ska vi till KS igen, hoppas att de har besked om när vi får börja Elises GH behandling!

Det är ljuvligt ute( iaf här) solen skiner och Elise och jag tar långa promenader i solskenet( hon gillar inte solsken, svider i ögonen).
Imorgon är det dags för vaccinering nr 2, tror jag( om det inte var idag, fasiken det måste jag kolla)
Nu ska Panzer sussa och jag ska ta Elise, vi är uppe tills kl 24( då hon äter).

puss på er och  jag hoppas att alla som är förkylda eller har magsjuka kryar på sig!

Stora kramar till dig flamman

Åh vad ljuvliga de är! Ser Parvlarna och Ada och Beda framför mig

Jodå det tullar på, hon klarar typ 75% via flarran resten via sond.

Imorgon är det ju KS igen, ser framemot det. Annars är sjukhusbesök inget jag ser framemot, men KS är kul.

Daa, vi har lite samma matingsproblematik med Elise, jobbigt!

Underbart med bebiskläder Ninnis fina fina mini. Hur går det med namn förslagen?

Oj vad tiden går fort, att både Grodan och ankungen snart är 1 år

Leksi: A måste väl också börja närma sig året, jag skäms för att jag inte har ngn koll på när han föddes.

På KS var det bra, det är alltid bra där. Kanske för att vårt barn är precis som hon ska där, bland alla andra PWS ungar. Hon jämförs utifrån andra PWSisar och inte utifrån "andra" barn. Hennes andningsstudie såg väldigt bra ut och hon klarade av att ventilera ut koldioxiden i kroppen precis lika bra som en vuxen utan pws

Så vi har fått grönt ljus för GH-behnadling( tillväxthormon) som ska påbörjas inom 2-3 veckor.
Vidare undersökte läkaren henne, och han tycker att även om hon är svagare än barn utan pws, så är hon väldigt stark för att ha pws, både andningsmässigt, muskulärt och utvecklingsmässigt, hon är ju väldigt "med" skrattar, söker ögonkontakt hela tiden, hon gråter och är vaken minst lika mkt som ett barn utan pws i hennes ålder. Han sa också att hon är väldigt väldigt tidig och duktig med att äta så mkt som hon gör

Nu betyder det ju egentligen inte så mkt, och läkaren är väldigt försiktig men både Panzer och jag fick känslan av att han ville att vi skulle veta att det kunde ha varit så otroligt mkt "värre" att hon är stark, vaken och aktiv, och inte alls så där fruktansvärt "olik" ett barn utan pws som de flesta andra är. Det är kanske de förta goda nyheterna när et gäller pws som vi har fått sen 28e december. Det känns fantastiskt underbart, att all träning har betalat sig, att allt detta nötande har betalat sig. Då känner vi att det går att påverka syndromet  till vår/hennes fördel, bara man har tålamod Jag har väldigt bra tålamod

Sen så är det ju så att hon är helt ljuvligt söt, och alla som ser henne blir liksom tagna, stannar upp och titta i vagnen ed samma leende som jag har  på läpprna mesta hela dagarna