I vått&torrt när midvinternattens köld är hård

Bruttan: Du och jag då! Jag ska baske mig också bli en smal mamma så att ajg kan vara ett gott föredömme för Elise. Lika gott att börja det nya livet nu som sen GI passar Panzer men inte mig, vi ska äta vv kost, eftersom det är sådan mat som lilla skvätten ska äta sen är det är dags för mat. Gi funkar inte på henne eftersom hon inte får äta för mkt fett och proteiner, samt att hon får äta så lite av allt att hon måste äta av"allt". VV kost passar mig bäst dessutom, jag äter gärna vegetariskt etc, medan Panzer helst vill ha en ko till varje mål

Ninnis: jag har aldrig förstått vad det är du jobbar med? Men det låter kul, jag vill också vara vuxen och åka på konferanser, utbildningar och annat smått och gott. Ha ett litet kontor, ett headset( har du headset Ninnis?), ett headset är nog min dröm. det ser så glammig ut Sen vill jag äta lunch med kollegor och ha fina kläder och kunna sminka mig varje dag utan att folk stirrar, högklackat skulle också vara kul att ha. Som ni märker passar ju butiksbiträde verkligen in på mina önskemål... Japp jag har verkligen lyckats i livet.

Trygghansa ringde om barnförsäkring, jag bröt ihop och grät förtvivlat när de glada i hågen pratade om försäkringar. Trodde aldrig lilla Skvätten kunde få en försäkring. Världens bästa försäkringstjej, gud vad man kan älska folk man inte känner, bara för att de säger rätt saker och ringer vid rätt tidpunkt! Nu har Elise en olycksfallsförsäkring iaf

Ingis; hoppas poletten trillade ner hos mannen, Kul med brorsan.

Nu kommer mamma med mat, hon längtar efter skvätten. Men vem gör itne det?

Mugglan: Grattis i efterskott!

Bruttan: världen vore en bättre plats om det fanns fler som dig( finns en ny bild på mig och Elise i galleriet, ska försöka lägga in lite fler bilder.
Jag har varit lite frånvarande ett par dagar, Elise och jag har hängt på sjukhuset och övat nappflaskmatning. Det har gått ganska bra, hon måste vara helt vaken, vilket inte händer så ofta, då får hon i sig ungefär 30ml(av 80ml) lång väg kvar innan hon blir av med sonden. Men nu får vi iaf öva hemma med nappflarran.

Jag har haft en liten downperiod och därför hållit mig borta, jag vet att det är ok att vara ledsen etc, men jag är faktiskt mest bitter. Jag vet att vi kommer att få en krångligare väg än de flesta andra, men det har liksom slagit mig så hårt nu. Inte ens suga nappflaska kommer sig naturligt för henne, vi måste öva på det mest basala, hon glömmer fortfarande att andas och det är som att köra en bil över ett minfält att mata henne. Man måste vara på helspänn och aldrig ta ögonen ifrån henne, räkna hur många "sug" hon tar etc. Det kommer fortsätta så här, allt är 100ggr svårare för henne än för andra barn. Det gör mig helt förstörd, hon vill ju så gärna men kan inte.

Så jag blir bitter, och tycker att alla som har friska barn ska sitta ner i båten och hålla  käften. Jag är uppe oftare och längre än de flesta som flaskmatar och ammar, jag sover max 3h per natt, sen ska vi öva med flaskan och man måste vara hur vaken som helst, när jag väl lägger mig ner för att sova så ligger jag där med ångest över framtiden. Utöver det här så är det möten med dietister, logopeder, sjukgymnaster, neurologer och specialister, för att planera för sen, för när allt, blir ännu jobbigare. Elise ska till karolinska snart och börja med tillväxthormon, så då ska jag( vi) förutom att sätta sonder även ge vårt väldigt lilla barn en spruta varje dag.  Nä jag tycker fanimig inte att det är ett dugg jävla roligt just nu.

Men så vet jag ju att det måste vara jättejobbigt att ha barn som gråter, eller som inte är nöjda eller att maten inte räcker till,  man lever ju i den verklighet som man lever i, allt är relativt. Alla har rätt till att vara ledsna eller trötta eller förtvivlade över saker som de tycker är jobbiga. Jag är ingen snarstucken satmara i vanliga fall, men just nu, när jag håller i en jättetrött underbar flicka som så gärna vill äta maten ur nappflaska men som då glömmer att andas eller sätter i fel strupe och kan dö. Då är jag en bitter satmara som faktiskt ärligt talat har svårt att ta till mig att saker är relativt. Då håller jag mig undan för jag vill verkligen inte vara en sådan person och jag vill inte vara en orsak till att människor inte våga ventilera sina problem med rädsla för att jag ska ta "illa" upp. 

Så jag håller mig lite undan tills det här har lagt sig. Gläds på avstånd åt växande vackra magar, krympta tappar, fina tvillingar både i och utanför magen. Jag är aldrig nere speciellt l'nge och det mesta kommer sig nog av att jag är så otroligt trött. Det kan vara borta imorgon om jag har tur
Elise är ju faktiskt duktigare på nappflarran än de flesta andra barn med pws, och jag har aldrig misslyckats med något som jag verkligen bestämt mig för, så Elise kommer att slippa sonden inom 2 månader. Varför är det så viktigt att äta ur flaska?

Jo när barn äter själva dvs på nappflaska eller på bröstet så tränas deras ansiktsmuskler, deras svalg, halsar. Allt detta gör att de kan prata tidigt, att deras kväljningsreflex håller sig på plats( den kryper upp i hela munnen på barn som sondas länge). Så ju mer Elise äter på nappflaskan desto tidigare kan hon prata och äta vanlig mat.

Jag önskar er alla en underbar fortsatt helg!

Måste bara förtydliga! Jag menar inte att  jag tycker att någon här ska sitta ner i båten, bara att jag känner så allmänt, mot mina irl vänner, syskon etc. Därför håller jag mig undan rent allmänt för jag vill inte såra någon eller säga något som jag ångrar, när felet ligger hos mig.

Jag vältrar mig bara i vår egen olycka just nu. Helt fel och väldigt irriterande men icke desto mindre så är det det jag gör just nu. Men jag ska försöka bättra mig

puss på er

Tack alla ni fantastiska kvinnor, ni gör verkligen världen till en bättre plats! och du fru sy, det ska så klart vara OKRYMPTA TAPPAR!

Ingis: det var äl inte direkt så jag menade

Jag menar bara att jag kände/känner så ibland och då håller jag mig undan, ex jag ringer inte upp kompisar som brukar klaga på att deras ungar aldrig är tysta eller aldrig sover eller ... för jag är rädd att jag ska säga nått dumt. Vidare försöker jag verkligen tänka på vilken jävla tur vi har haft som bara "fått" ett barn som har pws, det finns så mkt som är ännu värre. Jag är tacksam över att det bara är det här.

Men nu är jag lite gladare och livet känns lättare. Snart kommer systrarna av hjärtat och jag ska klä på skvätten lite fina kläder och borsta håret.

Känner till min stora glädje att självömkande bitterfittan har lämnat byggnaden och ersatts av en betydligt trevligare individ

Ninnis du har helt rätt, jag tänkte på det igår, jag har iaf ett barn, jag har fått uppleva glädjen med att vara gravid och att få barn! Så jag sitter också ner i båten och håller käften Men jag hoppas att ni inte tror att ajg missunnar någon friska barn eller att jag är ledsen över Elise. Så är det ju naturligtvis inte, jag är outsägligt glad över henne och byter henne inte mot någon frisk unge i världen och som sagt var, vi har aldrig haft nått val, ingen pws ingen Elise. När jag blir bitter och ledsen så är det ju inte för min skull, att stackars mig som fått ett barn med ett syndrom typ, utan det är ju för henne som jag blir ledsen. Hon förtjänar ju inte det här, och det gör mig ont att hon kommer att vara ledsen och få kämpa över basala saker.

Nog om det!

Idag kommer bvc , jag har städat och bakat en kaka, för mamma säger att det måste vara rent när bvc tanten kommer annars kommer soc

Idag börjar det nya livet, jag ska koka lite linssoppa och ikväll blir det kycklinggryta.
Filmade henne i morse, hon var klarvaken och låg och "pratade" ska be Panzer lägga ut filmen.
 Nu ska vi öva med nappflaskan, hon är så gullig när hon ser den, lilla rosenmunnen öppnas och hon lutar sig framåt. Någon gillar nappflarran, brås på mamma, hon gillar också flarror

Andbeyond: din bm har helt rätt, du är otroligt söt, har ni tänkt på något namn än?

Hoppas Signe mår bättre snart bruttan, och ja magsjuka=viktnedgång man ska alltid tänka positivt, fast med arslet i toan och huvudet i en hink så är det ju inte så lätt att tänka, wow nu kan jag ta en kaka till...

puss och kram

hej hopp i stugan!

Varma kramar till flamman, det är allt jag har att ge.
hvidis: svårmödrar kan vara påfrestande...
Ninnis: längtar efter fler magbilder!

Mugglan: vi fick tillfällig föräldrapenning när vi hade Elise på neo, skulle tro att det är samma som ni får om neovistelse blir aktuellet. Båda får, man ansöker och så får man intyg ifrån neo där det står att barnen vårdas på neo och att båda föräldrarna behövs i vården, nemas problemas. Samma "dag"penning som förädraledighetens dagpenning.

Daa: Oj vad de växer, gullparvlarna.

Idag ringde Margareta specialistsjuksköterska på DEMO kliniken KS till mig Den 18 feb ska vi dit, och planen är att Elise ska börja med  tillväxthormon när hon är 3mån korr ålder dvs 22 mars. De hade inte hört talas om ett så pass förtidigt  fött barn med pws, mao det är som vi alltid vetat vår unge är då unik Hon är den enda som de hört talas om som legat i en varfylld livmoder och överlevt, den enda ungen i sverige som fötts 12v förtidigt med pws( som man vet om), nä men det är ju skönt att man kan göra och föda barn i samma stil som man lever sitt liv, one of a kind liksom...

Det var iaf jättekul att prata med henne och jag ser verkligen framemot att få träffat överläkaren, margareta, dietisten, sjukgymnasten och neurologen på ks!  Vi ska sova över och göra en andningsregsistrering.  Underbart att det tar fart och ännu mer att de tar sig tiden att ringa upp och småprata och ställa frågor inga medicinska direkt utan mer, hur man klarar vardagen, hur Elise mår, vad vi får hjälp med etc. Idag känner jag mig lätt om hjärtat!

Och dessutom har dockan ätit 40ml på 10min ur flarran, sendan 30ml målet efter, enorma framsteg för en unge som förut fick i sig 5 ml och då sjönk till 35% i saturation

Mugglan: Är tillfällig föräldrapenning lägre? Jag har ingen koll, jag vet bara att jag fått samma dagsersättning som för föräldraledigheten, men å andra sidan jag har ju inte begärt föräldrapenning förens den här månaden eftersom vi blev utskrivna ifrån neo den 4e jan. Vi gjorde så att Panzer jobbade och jag var där, man kan inte hålla i en unge samtidigt, men ni har ju två små knytten och så Moa, då förstår jag att båda ill vara med. Klart att Panzer ville vara med oss på sjukhuset men vi hade inte råd, och jag var för dålig för att gå tillbaka till mitt jobb i början.

Anledningen till att Elise kom förtidigt var för att ajg hade en jättestor infektion i livmodern, som jag inte direkt märkte av, lite gran, men alla som jag kontaktade sa åt mig att det inte var ngn fara. Vattnet gick för att det vart sådant tryck på livmodern, när de snittade mig så låg Elise enbart i var, inge fostervatten kvar. Det var ingen på akkis som varit med om det tidigare, och det var väl på håret att jag fick behålla livmoder och livhanken.

Jag kommer nog att bli väldigt kontrollerad vid nästa graviditet.

Nu ska vi ta en tur i solskenet, Elise klarade av ytterligare ett  mål med 40ml och den här ggr grät hon när jag slutade ge henne flaskan, men jag vågade inte ge henne 20ml till för hon gluffade i sig 40ml på 10min.

Villemoa: Vi ska göra andningsstudie på Karlolinska och sen till Astrid Lindgrens för själva mötena.

www.expressen.se/nyheter/1.2305007/flickornas-klader-ar-tajtare-an-pojkars

Tycker att det är helt otroligt ibland, tjejen som skrivit om detta i bloggen är en kompis till mig, och jag läste det på Feministbrudens blogg, haha. Världen är liten ibland, och skrämmande. Elise får nog ha pojkkläder!