• MrsLindgren

    Krabbes sjukdom!!!!

    Jag vet att det här ska vara en "glad" sajt och att man kanske inte bör ta upp trista saker. Men jag känner att jag bara måste.
    Har ni hört talas om en sjukdom som heter Krabbes? Det är en fruktansvärd, nedärvd sjukdom som inte märks förrän barnet är cirka 4-6 månader gammalt. Och då är det för sent att göra något. Anledningen till att jag tar upp det är att min mans gamla klasskompis nyligen förlorade sin lille son i denna hemska sjukdom.
    Det känns så svårt, man vet inte vad man ska säga eller göra, särkilt inte när vår egen son bara är en månad yngre än deras och fullt frisk så visst vi vet.
    Risken att få ett barn med Krabbes är en på4, och då krävs det att båda föräldrarna har anlag för sjukdomen. Inte så stor risk alltså. Men ändå...Tycker det är så hemskt och så orättvist! På krabbes.com kan man läsa många fina men sorgliga berättelser om denna sjukdom, och socialstyrelsen har en hemsida om ovanliga sjukdomar där även denna tas upp.

  • Svar på tråden Krabbes sjukdom!!!!
  • Min-Ah

    Hej, MrsLindgren!

    Har nog hört talas om Krabbes sjukdom någon gång, men inte alls varit insatt i vad det är för någonting.
    Var inne på sajten du skrev om.
    Usch och fy vilket öde de barn och deras familjer fått denna fruktansvärda sjukdom drabbats av!
    Så otroligt tragiskt!

    Måtte man slippa detta om man skaffar barn!

  • msbine

    Vad är Krabbes sjukdom? Vad gör den? Läste en historia på websidan, men ajg förstod aldrig vad sjukdomen gjorde egentligen...

  • MrsLindgren

    Krabbes sjukdom är en hjärnsjukdom, det är en brist på något som heter myelin och det bryter ner barnets kropp på väldigt kort tid. Barnen lever max 3-4 år, och sista tiden kan de inte se, höra, svälja, röra sig...Så fruktansvärt. Och det värsta är att den inte "märks" i början, barnet är helt "normalt" när det föds men efter några månader märker man att ngt är fel. Och det finns ingen bot.
    Min mans gamla skolkamrat blev pappa till en liten pojke månaden innan vi fick vår son förra hösten. Min man och hans kompis skojade om att våra killar skulle bli lika bra kompisar som de hade varit, gå i samma klass osv. Men deras pojke visade sih ha Krabbes och dog samma dag som vår son fyllde 1.

  • Min-Ah

    MrsLindgren!

    Ja, det här är ju verkligen en fruktansvärd sjukdom!

    Jag beklagar djupt det som hände din makes kompis lille grabb! Så tråkigt att höra!

    Man kan ju bara hoppas att forskarna kommer fram till något botemedel i framtiden!

  • MrsLindgren

    Min-Ah:

    I USA forskas det mycket kring stamcellstransplantationer, dvs man ger barnet navelsträngblod från ett nyfött barn, och det har tydligen haft goda resultat i en del fall. Kruxet är bara att man måste ge det innan symptomen på sjukdomen visar sig, och om man inte ser några symptom så misstänker man kanske inte sjukdom. Omvänt, när symptomen visar sig så har sjukdomen redan gått för långt. Moment 22...
    Risken för att få ett barn med Krabbes är väldigt liten, båda föräldrarna måste vara bärare av genen och då är det i sin tur 25% risk att barnen blir sjuka.
    Man får nästan lust att kolla upp så att mna inte bär på några ruskiga gener, för framtiden så att säga...

  • Min-Ah

    MrsLindgren!

    Usch ja - "Moment 22"!!! Hu!

    Hur är det nu - går det att testa sina egna gener och kolla om man är bärare av denna (hemska!! ) gen?!

    Man hoppas ju att forskningen fortsätter framåt så att det förhoppningsvis blir bättre prognoser inför framtiden!

  • MrsLindgren

    Min-Ah:

    Visst kan du testa, men jag vet inte om de gör det utan särskilda skäl. Det finns ju massor av "konstiga" sjukdomar och det skulle kosta sjukvården gigantiska summor att testa alla för alla sjukdomar.
    Du behöver nog inte oroa dig, även om du mot all förmodan skulle vara bärare av anlaget så måste barnets far också vara det för att barnet ska riskera att få sjukdomen.

  • IceQueen

    Usch vilken hemsk sjukdom!
    Gick in på sajten som det tipsades om och började läsa en del berättelser men fick ge upp. Alla var så tragiska! Skulle som Min-Ah vilja testa mig men MrsLindgren har nog rätt, det finns alldeles för många sjukdomar. MAn kan inte testa sig för alla, antar jag...
    Får bara hoppas att mitt nästa barn blir lika friskt som dejag har.

  • Min-Ah

    MrsLindgren!
    Du har säkert rätt!
    Fins ju en sådan massa sjukdomar/anlag man skulle kunna bära på...
    Och att hålla på att testa sig skulle kanske bara innebära att man i stället blir RÄDD att skaffa barn!

    Och oftast måste ju dessutom båda föräldrarna ha samma anlag för att det skall ges till barnet... Det risken är ju tack och lov inte alltid jättestor!

    IceQueen!
    Ja, bara att hoppas att ens barn blir friska som nötkärnor och får ett bra och långt liv!

Svar på tråden Krabbes sjukdom!!!!