Sarkoidos

Ingen som vet någonting?

Aldrig ens hört talas om det... Sorry!

Gå in på netdoktor .se och skriv in sarkoidos under sök, längst upp till vänster. Där står i alla fall en tydlig förklaring om sarkoidos.

Jag vet en del om själva symtomen - har antagligen sjukdomen själv, men det skulle vara roligt (?) att få kontakt med någon som har/har haft sjukdomen och som kan berätta lite mer för mig.

hej! jag vet lite om sjukdomen, fick den förra våren. jag satt precis och sökte på google om info när jag hittade din fråga.

Hej inte brud:

Jag är inte ensam i världen då

Jag misstänker själv att det är det jag har, ska på lungröntgen i mitten på maj. Har varit sjuk sedan mitten på februari. Min läkare på vårdcentralen svamlade om infektioner och annat, så till slut frågade jag honom om han hade hört talas om sarkoidos. Det hade jag listat ut själv. Då först tog han biopsi på mitt ärr. Provsvaret visade att det inte var något farligt, men något "ospecifikt", dvs man vet inte vad det är

Har du också förändringar av gammal ärrbildning. Jag undrar om det går tillbaka av sig själv eller om det måste opereras bort. Det är nog det jag funderar mest på

Hallå "inte brud"!

Finns du där ute någonstans? Jag kan bara vara på BT på helgerna, men är intresserad av kontakt med dig.

Hej, jag har bytt namn, det såg andra lite tråkigt ut..
Jag fick sarkoidos ganska akut och fick reda på att det var det som var problemet ganska akut också. Det började med att jag fick väldigt svullna leder så att jag knappt kunde gå och så fick jag utslag på benen. Jag åkte till slut till akuten och då tog de massa prover och skickade mig på lungröntgen direkt och så fick jag svar direkt. Varför får du vänta så länge på röntgen? Jag kanske hade tur som träffade på en rematolog på akuten när jag kom dit. Jag märkte inte att det var något konstigt med gamla ärr, utan det var mest att jag hade så ONT som var problemet.
Det finns ganska mycket info på internet, men kolla bara på seriösa sidor. jag läste någon artikel på aftonbladet, det verkade ganska skrämmande...

jag kan kolla här i helgen och se om du är här då

En liten snabbis från jobbet Fy på mig!

För mig blev det också akut, men jag har fått vänta på att få komma till vårdcentralen, kanske för att jag själv inte tycker att det är så akut. Har dock besvär med hosta, andfåddhet och en fruktansvärd trötthet. Jag har fibromyalgi också så det är svårt att veta om jag är trött bara för den skull. Jag har också börjat få utslag. Min läkare på vårdcentralen verkade i alla fall inte veta vad sarkoidos var för något. Suck! Jag åker bort i helgen, men hoppas att vi kan "ses" så här framöver och stötta varandra.

Kram

Mitt tips är att kolla om du inte kan få en remiss till rematologmottagningen på sjukhuset där du bor. Jag tror att det är en rematologisk sjukdom, så de borde ha störst kunskap om den. Det är i alla fall dem jag har haft kontakt med.

Jag har också pratat med läkare som inte vet vad sarkoidos är för något, eller som bara känner igen namnet, så det är nog inte så ovanligt. Läkare kan ju förstås inte hålla reda på alla sjukdomar som finns, men de kan ju alltid uppdatera sig och prata med sina kollegor...

Jag hade inte så mycket problem med hosta och anfåddhet, utan det mesta satt i lederna. Jag har läst på internet att det oftast är så att om man har mest problem med lederna får man mindre problem med lungorna och tvärtom. Så vi kanske har två olika "typer" av symptom. Mitt gick så gott som över efter ca 5-6 månader och har varit bra sen dess. Om man blir sjuk akut så ska man bli bra och inte få tillbaka det igen sa min läkare.

nu skickar jag massor med små inlägg. vi kanske kan bestämma en tid som vi kan "ses" här?