I vått&torrt när midvinternattens köld är hård

Hej!
ja är ny i denna tråden men vill ändå skivka mina varmaste kramar till Elise ´s föräldrar!!! Fick veta av Passionsblomman i "min tråd" om detta. Vi har ju fått följa lilla Eloise lite även där så detta kändes otroligt sorgligt.
Jag känner till Prader Willi eftersom ja arbetat lite med kromosomskador (forskning) tidigare men det ÄR verkligen ett mycket ovanligt syndrom.

Eftersom jag har vänner (en del mina allra bästa) som har fått barn med olika "handikapp" så känner jag till att det vänder upp och ner på ens liv. Downs syndrome, Catch22 samt ADHD och även ett barn med fel på sin diagragma som gjorde at hon låg i respirator länge. Olika familjer, olika barn olika besvär. Men ett ahr de gemensamt och det är att de har varit ledsna, de har sörjt och sedan har de kämpat. OCH NU HAR DE DET faktiskt BRA! Även om de alla säkert kände det helt nattsvart i början. 

Det handlar också om en sorg man måste få sörja klart innan man kan gå vidare helt. Att sörja att ens barn inte är "friskt" är ngt som KAN orsaka skuldkänslor också. Eftersom man ju har ett barn man älskar och som ju är friskt på så vis att det inte handlar om ngt akut sjukdomstillstånd som ev kan leda till döden eller så, MEN jag vill säga att man absolut måste få sörja! Utan skuld! Sorg är aldrig farligt och den förminskar inte ens kärlek till sitt barn! Kanske snarare tvärtom.

Men efter sorg kommer styrka och än mer kärlek vilket är exakt vad ni och Elise kommer att behöva!

En sak till vill jag säga och det är SÖK HJÄLP!
Det finns mycket hjälp att få i Sverige. Allt från er egen omgivning m familj och vänner, till stödgrupper med andra föfäldrar, samt hjälp från kommunen. Ge heller aldrig upp! Trots att det kan bli framtida krig med kommuner etc för att få t ex resurspersonal etc till er lilla solstråle så fightas! Jag har fått följa en del av mina vänners krig med resp kommuner. Inte lätt och absolut inte roligt att behöva lägga tid och energi på sådant, men ibland måste man.

Ledsen om detta uppfattas som ett klämkäckt inlägg för det var inte min mening. Jag ville mest skicka sympatikramar och även visa att det finns ett ljus även när det känns som mörkast.
Kram!!!

 

Tack! 
Skönt att det inte uppfattades fe. ibland kan det vara klurigt med text ju. När man inte hör tonfall eller ser personen ifråga.


Ang havandeskapsförgiftning så är det väl framfröallt just huvudvärk som är en av de största symptomen? Och att man kan få extremt kliande hud! En av mina bästa vänner fick svår h-förgiftning när hon väntade andra barnet (ja andra, för i de flesta fall är det väl vanligast att få det då man väntar första barnet). Hon mådde verkligen hur dåligt som helst och till slut var de tvunga att sätta igång henne. Men som tur var hade hon kommit till vecka 32 så det gick bra med sonen! Men han fick stanna ett tag på sjukhuset såklart i kuvös. Nu är han dock redan 7 år! jisses vad tiden springer! Och mår hur bra som helst!